Bielactwo - vitiligo.com.pl Strona Główna Bielactwo - vitiligo.com.pl
Bielactwo nabyte, leczenie, zdjęcia, forum

FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat «» Następny temat
Konferencja Vitiligo 2006
Autor Wiadomość
Czesiu 
Administrator

imie: Grzegorz
Dołączył: 11 Lut 2017
Posty: 596
Skąd: Holandia
Wysłany: Czw 10 Sie, 2006 13:57   Konferencja Vitiligo 2006

W dniach 14-16 lipca 2006 roku w Los Angeles odbyła się konferencja na temat bielactwa zorganizowana przez Vitiligo Support International.

Relacje i komentarze uczestników konferencji można przeczytać na stronie VSI. Wymagane jest założenie darmowego konta.

Przedstawiam kilka najciekawszych według mnie informacji, które się pojawiły na konferencji, opierając się na wypowiedziach osób z powyższego forum.

Wykład doktor Pearl Grimes
- terapie, które zaleca pacjentom zależą od indywidualnych cech m.in. rodzaju i stopnia rozwoju choroby; chorym z bielactwem ograniczonym przepisuje terapie miejscowo: kortykostreroidami, maściami immunomodulującymi (takrolimus/pimekrolimus), metodą PUVA, pseudokatalazę oraz witaminy i antyoksydanty; osobom z większymi zmianami (bielactwem uogólnionym) zaleca naświetlania NB UVB lub, jeśli te zawiodą, systemowo (doustne zażywanie psoralenów) metodę PUVA,
- Protopic/Elidel są dobrze tolerowanymi przez dłuższy okres stosowania i nie powodującymi atrofii lub pocienienia skóry; ostrzeżenia na opakowaniach odnośnie zwiększonego ryzyka wystąpienia nowotworów - stosowanie maści nie powoduje statystycznie częstszych zachorowań na nowotwory, jednak długoterminowe efekty ich działania nie są znane, dlatego dr Grimes zaleca terapię rotacyjną w celu zminimalizowania ewentualnych skutków długotrwałego stosowania immunomodulatorów; wszystkim pacjentom zaleca zestaw witamin oraz picie zielonej herbaty lub zażywanie z niej ekstraktu,
- Dr Grimes zaleca stopniowe przerywanie terapii w celu utrzymania przywróconego pigmentu; zapytana o produkty żywnościowe, które osoby z bielactwem powinny unikać, powiedziała, że niewskazane są dla nas produkty bogate w hydrochinon (fenol dihydroksylowy) takie jak gruszki i czarne jagody; niektóre osoby są wrażliwe na gluten (celiakia),
- prowadzone są badania na nowym lekiem w postaci tabletek zawierający czynnik wzrostu dla melanocytów; badania nad jego skutecznością będą obejmowały stosowanie monoterapii (samego leku), jak i w połączeniu z naświetlaniami UV.

Wykład doktora Richarda A. Spritza
- istnieje kilka genów odpowiedzialnych za bielactwo; grają one określoną rolę, jednak czynniki niegenetyczne (środowiskowe) są również istotne,
- wszyscy chorujący na vitiligo posiadają przynajmniej jedną mutację w pewnym genie X kontrolującym układ odpornościowy; największe ryzyko ujawnienia się choroby związane jest z występowaniem dwóch mutacji w tym genie, co oznacza odziedziczenie mutacji od obu rodziców, jednak są także osoby zdrowe posiadające 2 mutacje w genie X, co dowodzi, iż vitiligo nie jest "winą" jednego genu; badania trwają, w przeciągu 10 lat ma powstać lek niwelujący lub wyłączający nieprawidłowość genu, co zapobiegnie rozwojowi choroby,
- im wcześniej choroba się ujawni, tym jej przebieg jest ostrzejszy oraz tym większe prawdopodobieństwo ujawnienia się jej u krewnych chorych osób.

Wykład Patricka Schnegelsberga
- w osoczu krwi osób chorujących na bielactwo występuje wysokie stężenie immunoglubulin gamma (IgG), które w badaniach nad czerniakiem są wykorzystywane do leczenia tego nowotworu; cząsteczki, które niszczą melanocyty w bielactwie, mogą likwidować nowotworowo zmienione melanocyty u chorych na czarniaka; badania trwaja.
 
 
issska 


Pomogła: 5 razy
Dołączyła: 16 Wrz 2006
Posty: 127
Skąd: Ruda ?l?ska
Wysłany: Sob 07 Paź, 2006 07:22   

No to byłoby fajnie, gdybym mogła pomagać chorym na czerniaka.
Ale zastanawiam się - czy to znaczy, że my raczej nie zachorujemy na ten nowotwór?
Czy coś sie posunęło do przodu w kwestii tych tabletek?
Ha , a zielną herbatę pijam litrami i będę chyba jeszcze więcej...
Pozdrowionka :grin:
_________________
Co mnie nie zabije, to mnie wzmocni...
 
 
 
Czesiu 
Administrator

imie: Grzegorz
Dołączył: 11 Lut 2017
Posty: 596
Skąd: Holandia
Wysłany: Sob 07 Paź, 2006 11:39   

issska napisał/a:
Ale zastanawiam się - czy to znaczy, że my raczej nie zachorujemy na ten nowotwór?

Tak można powiedzieć. Prawdopodobieństwo zachorowania jest mniejsze niż u osób bez vitiligo. Spotkałem się jedynie z wypowiedzią jednej osoby, która mając bielactwo zachorowała na czerniaka, jednak po kilku latach udalo się go pozbyć. I prawdopodobnie duża zasługa w tym posiadania bielactwa. Właśnie z powodów, o których była mowa na konferencji. Jeśli ktoś jeszcze nie czytał, to w artykule Związek z czerniakiem może znaleźć dodatkowe informacje na ten teamt. Chociaż taki prezent dostaliśmy od naszej przypadłości - większą ochronę przed rakiem skóry. Na przykład u osób, które poddały sie depigmentacji, czyli pozbyły się całego barwnika (a dokładniej wszystkich lub prawie wszystkich melanocytów) ryzyko wystąpienia czerniaka jest minimalne, jeśli nie bliskie lub równe zeru. Jeśli nie ma komórek pigmentowych, to nie ma co przekształcić się w ten nowotwór.

issska napisał/a:
Czy coś sie posunęło do przodu w kwestii tych tabletek?

Tego nie wiem, ale to pewnie potrwa. Czas między badaniami i gotowym produktem na rynku to są często długie miesiące lub nawet lata.
 
 
magdam 

Dołączyła: 13 Paź 2008
Posty: 61
Wysłany: Wto 20 Kwi, 2010 12:37   

badania trwają, w przeciągu 10 lat ma powstać lek niwelujący lub wyłączający nieprawidłowość genu, co zapobiegnie rozwojowi choroby,

juz mamy 2010 rok czy coś w tej sprawie ruszyło czy ktoś coś wie, kiedy bedzie a moze byla taka konferencja? znowu
 
 
blabla 


pomogl: pomogl
imie: Krzysiek
Pomógł: 5 razy
Dołączył: 30 Kwi 2008
Posty: 546
Skąd: Rzeszów
Wysłany: Wto 20 Kwi, 2010 20:29   

no tak zawsze mówią, że za kilkanaście lat. w rzeczywistości jest nas nadal mało by był to problem aż tak ważny dla firm farmaceutycznych. lepiej zarabiać kasę na lekach|witaminach z tą "nadzieją" niż wynaleźć jeden a skuteczny specyfik. choć osób z vitiligo przybywa, w czasach kultu ciała to wątpię by aż tak się pokwapili. Jedyną nadzieją są Indie lub Chiny w tej dziedzinie.
_________________
Votre peau...Votre vie !
 
 
magdam 

Dołączyła: 13 Paź 2008
Posty: 61
Wysłany: Nie 25 Kwi, 2010 16:01   

hmmm no to smutne i mało pocieszające a co nowego w Indiach i Chinach?
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

phpBB by przemo