Bielactwo - vitiligo.com.pl

[Alutka86]

Postanowiłam założyć osobny temat dotyczący leczenia biologicznego.

Jak część z Was się orientuje jest to lek na choroby autoimmunologiczne.
Dotyczy między innymi takich chorób, jak:
Nieswowiste zapalenia jelit (NZJ): choroba Crohna i wrzodziejące zapalenie jelita grubego
Łuszczyca
Reumatoidalne zapalenie stawów oraz inne.

Być może będzie kiedyś dostępne na bielactwo.
Być może ktoś z Was będzie miał możliwość wyboru tego typu terapii.

Sama jestem leczona na Crohna tego typu leczeniem, ponieważ wszystko już zawiodło.
Miałam już tylko do wyboru, wycinanie jelit albo biologię.
Biorę humirę od kwietnia zeszłego roku. Jest refundowana przez 1 rok.
I powiem szczerze mi pomogło,
ale gdybym miała jeszcze raz możliwość wyboru to nie wiem czy bym się zdecydowała.
Po fakcie zaczęłam się dokształcać.. Lekarze niestety tylko mydlą oczy, że to jest takie wspaniałe i cudowne. W programie trzymają na siłę.

U mnie bielactwo jest efektem ubocznym tego leczenia.
Inne osoby z NZJ, które też są w trakcie terapii biologicznej dostały o ile dobrze pamiętam: kilka osób łuszczycę, 1 osoba nawet stwardnienie rozsiane,
częste zakażenia dróg oddechowych, posocznica (sepsa) i wiele innych niefajnych.

Chcę zaznaczyć, że biologiczne albo naprawi albo rozwali. Taka jest niestety bolesna prawda. Na moim forum "crohnowym" można sobie wiele poczytać, że wielu osobom nie pomaga.

Efekty uboczne humiry są zawarte na stronnie 35, Tabeli 2:
http://www.ema.europa.eu/...WC500050870.pdf


Jeśli macie jakiekolwiek pytania to śmiało zapraszam do dyskusji.

[Abi]

mimo tego liczę, że opracują taką samą terapię na bielactwo

tylko pytanie, jak będzie z czerniakiem u leczonych w ten sposób osób

[Alutka86]

Hmmm.. Ale biologiczne nie zapewni Ci zlikwidowania choroby tylko remisję nie wiadomo na jak długi czas. Gdyby całkowicie likwidowało chorobę to byłaby inna gatka.

Jest prawdopodobieństwo, że się trafi czerniak. Inne nowotwory też.
To cudowne lekarstwo jeszcze nie jest do końca zbadane.

Jedna z crohnowców napisała dzisiaj, że dostało jej się atopowego zapalenie skóry..
Do tego stopnia, że musi nosić chustkę na głowie.
Z moich obserwacji wynika, że spora część osób leczona biologią.
Czy to humira, czy Remicade to dostaje coś nowego autoimmunologicznego.

[sl8er]

Alutka masz niestety racje leczenie biologiczne to tylko uzyskiwanie reemisji na tym polega nowoczesny lek ze nie usuwa przyczyny ale tylko objawy... a leki biologiczne sa mistrzostwem w wyciaganiu kasy... koszty sama wiesz ze sa olbrzymie... O skutkach ubocznych sie nie slyszy bo koncern ma takich adwokatow i taka kase ze short ,, O wystapieniu bielactwa/łuszczycy podczas terapii humira/remicade/czy inny biologiczny,, nie ma szans na opublikowanie, tego mozna sie tylko dowiedziec z pierwszej reki... Co innego jak bielactwo inna choroba troche sie podleczy podczas stosowania biologicznych wtedy ,, nałkowiec,, moze odchaczyć kolejny artykuł na swoim koncie i przychylność wilkiego koncernu... zapytaj swojego doktorka czy nawet w myslalch osmieliby sie opublikowac o efektach ubocznych... pewnie niezle sie zapowietrzy...
A trzymaja na siłe bo chodzi o ,, jakość,, publikacji sponsor nie spojrzałby przychylnie na zdanie: ,,30% pacjentów wycofalo się z terapii przed czasem z powodu skutków ubocznych,,
A na bielactwo biologiczne nie moga dzialać i jak widac nie działaja bo to nie jest choroba autoimmunologiczna... Jezlei ktos twierdzi inczej niech nie powoluje sie na wikipedie tylko da linka do artykułu gdzie wykryto przeciwciala przeciw melanocytom w takiej koncentracji i częstotliwość jak przeciw tkankom w przypadku ,, prawdziwych chorób autoimmunologicznych,,

Dużo osób ma samoistna repigmentacje wiec co ten pigment produkuje melanocyty których nie ma ...

Na chorobach ,, autoimmunologicznych,, zarabia sie najlepszą kasę i w ten worek próuje sie wepchnać tak dużo chorób jak to możliwe...

[Abi]

ciekawe, jaki efekt dałby przeszczep szpiku :D

[ Dodano: Nie 11 Gru, 2011 08:55 ]
http://www.nature.com/bmt...l/1705137a.html proszę bardzo

skoro da się w jedną stronę, to pewnie da się i w drugą

ale ja bym się naturalnie nie zdecydowała, oczywiście, żeby nie było, że upadłam na głowę

[sl8er]

,,Both donor and recipient were seropositive for cytomegalovirus (CMV),,

Znowu wirus CMV... a więc ze szpikiem przeszczepiono całkiem prawdopodobnie i CMV... byłby to dowód że chodzi o chorobe autoimunologiczna... ale jak widąć ze szpikiem mogą przenieść sie wirusy i nie tylko... podejrzewam że autorzy podkreślili pozytywne igg przciw temu akurat wirusowi nie bez powodu...

Jakies 2 lata temu było głośno o klinice z Berlina która przeszczepiła szpik facetowi z wirusem HIV i został wyleczony...

Czy w drugą strone to mogłoby sie udać... a po co komplikować sprawę ja jestem zdania ze badania epidemiologiczne by rozwiązały zagadke bielactwa...

[Abi]

wiedziałam, że zwrócisz uwagę na CMV :D

ale mnie wydaje się, że one były pozytywne przed transplantacją jeszcze

zresztą, dużo jest artykułów o bielactwie w następstwie przeszczepu szpiku

[sl8er]

A skad wiesz ze chodzi o ten sam szczep...?

[Alutka86]

Ale się rozkręciło.
Kurcze to bielactwo nie jest autoimmunologiczne?
Wszyscy doktorzy u których byłam tak stwierdzili mówiąc,
że przez biologiczne wytworzyły się przeciwciała, albo już je miałam tylko się uaktywniły.

Z resztą mam to w nosie. W czwartek mam kolejną wizytę u dermatologa.
Ciekawe co mi powie.

[Abi]

jest autoimmunologiczne, Sl8er snuje teorie, bo nie wierzy naukowcom

chociaż nie jest wykluczone, że wytworzenie się przeciwciał nie było indukowane infekcją, ja się skłaniam ku takiej teorii
plus podatność o podłożu genetycznym

[sl8er]

przy wpisie do szpitala w USA od dlugiego juz czasu z urzedu dostaje sie inhibitory pompy protonowej nawet przy byle blahostce tak profilaktycznie, w przypadku przeszczepu szpiku oznacza to prawdopodobnie dobrych kilka tygodni achlohydri/hypochlohydri... Sama bierzesz witaminy wiec wnisoki mozesz wycignac sama...

http://www.ncbi.nlm.nih.g...les/PMC3081486/

[sl8er]

,,podatność o podłożu genetycznym,,

no tak a u mnie podloze genetyczne zmienia wcieranie acyclowiru (pierwszy raz cos dziala na plamy na rekach)...

nie wiem czy jestem jednym z niewielu u ktorych acyclowir pomaga... ale na forum widac ze ludzie testowali juz rozne ,,wynalazki,, z marnym efektem wiekszosc kosztowala duzo duzo wiecej niz 9 PLN...

PS nie wiem dlaczego ludziom latwiej uwierzyc ze jakas magiczna papka z Pakistanu czy innego zadupia za grube dolce bedzie dzialac lepeij niz lek z apteki za rogiem za 9 zeta...