|
Bielactwo - vitiligo.com.pl
Bielactwo nabyte, leczenie, zdjęcia, forum
|
Jaki był pocz?tek? |
Autor |
Wiadomość |
Czesiu
Administrator
imie: Grzegorz
Dołączył: 11 Lut 2017 Posty: 603 Skąd: Holandia
|
Wysłany: Sob 08 Kwi, 2006 21:59 Jaki był początek?
|
|
|
Mimo, że wiemy, iż nie ma jednoznacznie i do końca ustalonej spójnej teorii odnośnie przyczyn bielactwa i u każdej osoby te przyczyny mogą się różnić, proponuję w naszym własnym zakresie opisać jaki był początek choroby i z czym wiążemy główne czynniki, które doprowadziły do jej ujawnienia. Zatem stawiam pytanie: jak zaczęło się u Was i z czym wiążecie przyczyny?
Ja już podnoszę rękę do odpowiedzi
U mnie zaczęło się pojawieniem kilku niewielkich brązowych okręgów na brzuchu, przypominające proste kręgi zbożowe (szkoda, że vitiligo, to nie taka sama ściema). Lekarz nie wiedział, co to takiego, a dla mnie, pięcioletniego wówczas smyka, była to tylko ciekawostka. Tak sobie o nich myśląc zastanawiałem się, jakby to było, gdyby one zrobiły się białe. Wbiło mi się to w pamięć i może okazało samospełniającą się przepowiednią :wink: . Niedługo po tym okazało się, że rzeczywiście te kółeczka straciły kolor, a lekarze dalej nie wiedzieli, co to jest, ale w końcu sprawa sie wyjaśniła. Obecnie wydaje mi się, że głównymi przyczynami były złe emocje, takie jak strach, wyolbrzymianie i nadwrażliwość. Bałem się ciemności, obcych ludzi, szczególnie podchmielonych, po tym jak ktoś mi powiedział, że pijak porywa dzieci. Za bardzo brałem do siebie różne negatywne wydarzenia, a później lunatykowałem po nocy i mówiłem przez sen. Oprócz tego byłem strasznym nerwusem i się za dużo przejmowałem. Cegiełkę dołożyło też typowo dziecięce odżywianie, czyli tylko to co smaczne, słodycze na każdy posiłek i między nimi. Jest też przynajmniej jeden pozytyw - lubiałem grać w piłkę :cool: i w ogóle sport, co zostało mi do dziś, z czego się bardzo cieszę.
A jak to było u Was, oprócz tego, że różnie :wink: ? |
|
|
|
|
Berta
Katarzyna
imie: Katarzyna
Pomogła: 8 razy Dołączyła: 26 Lut 2006 Posty: 220 Skąd: Sędziszów Młp
|
Wysłany: Nie 09 Kwi, 2006 13:02
|
|
|
hej!
u mnie to sie zaczeło tak na równi z tarczycą, pamietam ze czekałam z mamą do lekarza endokrynologa jak zayuwazyła ze mam białe plamy na szyi, najpierw zobaczyłam ze ja umyłam nie zadokładnie hihiihi, miłąm wtedy jakieś 10 -11 lat, pokazał to lekarzowi ale on sie jakoś tym nie preją o powiedział ze zniknie, na szyi znikło ale wylażło na nogach i lepiej ni emóweić gdzie jeszcze,,, a i jeszce siwe włosy, jakiś czas pożniej pojawił mni sie siwy lok, kurde ja mnie to wkurzało, i wkocu go uciełam i on po jakimś czasie zniknął ale pojawiło sie pełno pojedynczych siwych, matko byłą jedyna nastolatka w podtawówcw z siwymi włosami ehhhhh szkoda mówieć
pozdrawiam was bardzo mocno
3majmy się razem |
Ostatnio zmieniony przez Sob 27 Maj, 2006 10:57, w całości zmieniany 1 raz |
|
|
|
|
Jolero
Pomógł: 2 razy Dołączył: 06 Kwi 2006 Posty: 46
|
Wysłany: Nie 09 Kwi, 2006 21:29
|
|
|
Ja mysle ze umnie przyczyną bylo kłopoty zdrowotne a mianowicie operacja przeprowadzona na prawej nerce, wszystko niby przebieglo dobrze ale jednak w moim przekonaniu zachamowalo to moj rozwoj fizyczny w jakims tam stopniu jak i pewnie w organizmie zaszly zmiany. Co do okolicznosci to hmm kojarzą mi sie pare rzeczy, albo 18tka kolegi w której ostro przecholowalem, albo 1sza inicjacja sexualna, albo egzamin na prawo jazdy, wszystko w tamtym okresie sie zbieglo w czasie niestety nie mozna na 100% stwierdzic przez co to sie pojawiło poniewaz nie zawsze wszystkie plamy są dla nas widoczne (np pod wlosami na głowie) Jest to dla nas raczej nie do zauwazenia.
W moim przypadku ja bym jednak stawial na Operacje którą mialem w dziecinstwie która poniosla za sobą taki a nie inny skutek :( |
|
|
|
|
Gość
|
Wysłany: Pon 10 Kwi, 2006 21:43
|
|
|
Czesc ja powiem tak pier jakies 4 lata temu napełnialem zapalniczke i pojawila mi sie plany chyba od gauz nie wierzylem potem zrobiłem sobie probe na nadgarstku i potem na nodzie biale plamki sie pojawily masakra wieszdzialem ze od gazu potem psiklem sobie w szyje i tez biala plamka (tym ze perfumem) hmmm potem zrobiły mi sie plamy kolo mniejsc intymnych (na tyłku :P) i teraz na brodzie gdzie nie mozliwe bylo jakis gaz albo dezedorant i minelo 2 tygodnie 2 plamka na twarzy (tym ze teraz na policzku i siwe włosy) masakra jak wiem bielactwo nabyte i wrodzone ja mam nabyte wiec nie wiem czy gaz przysieszył ta chorbe moge zrobic probe w innym miejsc i tez po jakis 3 dniach czy wiecej pojawi sie tam plama bylem u lekarza ale mysle ze nie dowidzi pojade jeszcze do innego sprzitala i zobacz co mi powiedza ale mysle ze to bielctwo ale moge miec wszedzie tyle zeby na twarzy nie :(:(:( Moja jedyna nadziej to chyba lampy powiecie co o tym myslicie dziekuje za odp :) |
|
|
|
|
Czesiu
Administrator
imie: Grzegorz
Dołączył: 11 Lut 2017 Posty: 603 Skąd: Holandia
|
Wysłany: Pon 10 Kwi, 2006 23:01
|
|
|
Cześć
Z Twojego opisu wynika, że prawdopodobnie należysz do dość nielicznej grupy osób cierpiących na vitiligo, których komórki wytwarzające barwnik (melanocyty) są bardzo wrażliwe na pewne chemikalia. Ogólnie nasze melanocyty są wrażliwe na różnego rodzaju stres, mechaniczny, hormonalny, oksydacyjny, czy właśnie chemiczny, jednak ta wrażliwośc zdaje sie być u różnych osób inna. Pewne związki chemiczne, szczególnie pochodne fenoli i katecholi, posiadają udokumentowane "zdolności" do wywoływania odbarwień, prawdopodobnie poprzez toksyczność wobec melanocytów oraz generację znacznej ilości szkodliwych wolnych rodników, na które nasze komórki są wrażliwe i przed którymi nie potrafią się dobrze bronić np. z powodu małej ilości i aktywności enzymów (np. katalazy) lub ogólnie antyoksydantów, które te wolne rodniki powinny unieszkodliwiać. Następna zła wiadomość jest taka, że te szkodliwe chemikalia są niemal wszechobecne. Znajdują się, jak zapewne sam zauważyłeś na sobie, w farbach, tuszach, lakierach, detergentach, kosmetykach (w tym samoopalaczach z DHA, dezodorantach), jak równiez w żywności (!) i innych wytworach cywilizacji.
Cytat: | Moja jedyna nadziej to chyba lampy |
Lampy są sposobem eliminowania skutkow jakie wyrządziło vitiligo. Czy to jest jedyna nadzieja? - mysle, że nie jedyna, ale taka którą warto rozważyć, skonsultować z lekarzem, który poważnie do tej choroby i samego chorego podchodzi. Oprócz sztucznych lamp jest słońce, są rownież maści, można zażywać odpowiednie witaminy, minerały, zioła itp. - istnieją różne sposoby postępowania, problem w tym, aby znależć odpowiedni dla siebie. Zazwyczaj, a może i prawie zawsze, nie jest to jeden lek, tylko pewien ich zestaw, który powinien dobrać lekarz bądź specjalista w zależności od Twoich indywidualnych cech, wyników badań i predyspozycji.
Pozdrawiam
Czesiu |
|
|
|
|
Gość
|
Wysłany: Wto 11 Kwi, 2006 10:15
|
|
|
Dziekuje bardzo !! za odp dodam jeszcze ze mam na powiekach jak zamkne oczy to tam mam i troszke z boku biale plamy, wiec tam nic nie smarowalem ani nie psikalem ale moze to wywołalo dalsze plamki nie wiem bylem u lekarza ale ona nie wiedziala i powiedziała ze poczyta i odrazu ze bielactwo pojade do Opola i moze cos tam bedzie sie dowiem kiedys mialem cos takiego jak (łupiez różowawy) plamy na calym ciele ale ze rozowe i lekarz w malej miejscowosci powiedziala ze nie isc na slonce i antybiotyki mascie koszt z 500 zł i potem zaszczyki i chciala do szpitala mnie dac ale skierowala do Opola bo moze sie myli i dwie panie doktor (znajome jej) stały i szeptały do siebie a ja stalem jak krolik doswiaczalny i okazlo sie ze na slonce jak najwiecej gdzie 1 mowila ze unikac i na lapy po 4 tygodniach znikolo i bylo ok. Nie wiem czy jechac do Opola czy moze gdzies prywatnie co Pan o tym mysli i jezeli moze Pan mi jakos pomoc albo doradzic gdzie sie kierowac albo jakie badania to wysle panu moj nr gg albo zadzwonie jak jest to mozliwe dziekuje jeszcze raz !!dzis sie zarejestruje |
|
|
|
|
Czesiu
Administrator
imie: Grzegorz
Dołączył: 11 Lut 2017 Posty: 603 Skąd: Holandia
|
Wysłany: Wto 11 Kwi, 2006 11:13
|
|
|
Witam
Ja też mam na powiekach - jest to dość często odbarwione miejsce. U osób zdrowych te chemikalia powodują miejscowe odbarwienia, natomiast u podatnych na vitiligo plamy się rozszerzają pomimo tego, że nie ma już kontaktu z nimi. Swój udział ma tutaj układ immunologiczny oraz wpomniana duża wrażliwość melanocytów.
Nie wiem gdzie dokładnie na Dolnym Śląsku warto sie udać. Ja kiedyś leczyłem się we Wrocławiu, ale z mizernymi skutkami. Było to jakieś 9 lat temu, więc nie wiem, jakimi metodami teraz leczą w tych szpitalach, w których byłem. Często jest tak, że w prywatnych przychodniach bardziej się starają (więdzą więcej i stosują nowsze metody), zgodnie z zasadą: płacisz - wymagasz. Wiele osób jeździ do Warszawy i bardzo sobie chwali jedną klinikę. Dokładne adresy można znaleźć na różnych stronach (forach) w necie, np. na forum dolnośląskim (w wyszukiwarce wpisując vitiligo lub bielactwo).
Mój numer gg (3325025) i mail jest widoczny pod moimi wpisami - w razie pytań chętnie odpowiem. Telefonu jednak póki co nie chcę podawać.
Pozdrawiam |
|
|
|
|
Czesiu
Administrator
imie: Grzegorz
Dołączył: 11 Lut 2017 Posty: 603 Skąd: Holandia
|
Wysłany: Czw 20 Kwi, 2006 11:34
|
|
|
Kto sie jeszcze z nami podzieli swoimi doświadczeniami z początku tej całej "przygody"? :wink: |
|
|
|
|
Francesca
WAGA
pole1: 7
Pomogła: 6 razy Dołączyła: 27 Lut 2006 Posty: 143 Skąd: Małopolska
|
Wysłany: Pon 01 Maj, 2006 12:09
|
|
|
Huh...Cóż tu mogę napisać. Stres, stres i jeszcze raz stres stworzył moje kochane 20 potworków co się zwią "vitiligo". A byłam wtedy 130 cmtrową blondyneczką, ze śmiesznymi kucyczkami. Ogólnie mogę powiedzieć, że na pewno wpłynęła na moje zdrowie, sytuacja w mojej rodzinie ( o ktorej z pewnych względów nie będę tutaj pisala), potem był czas kiedy przeżywałam swoją komunię święta (szczególnie też dlatgo, że śpiewałam psalm razem z koleżnką :)] potem złamałam obojczyk na lodowisku, a jeszcze wczesniej stresowałam sie pierwszym dniem edukacji, kiedy to nie miałam żadnej bliskiej koleżanki. I tak, po Komunii coś złego się zaczęło dziać. W V klasie podstawówki kto by myslał o tym, i analizował swoją skórę. wakacje 1998 spędziłam już razem z plamkami. I od tamtej pory (kiedy plamy występowały najbardziej gwałtownie), praktycznie nic się nie zmienia, albo zmienia się powoli. (tzn przybywa ich bardzo powoli) :) Nie wiem co mam jeszcze napisac. Leczyłam się u pana starszego jeszcze jak bylam mała. Przepisał jakieś maści, Bog wie co to było. Nic. Null. Potem mama wyczarowala jakieś algi morskie, przechodziłam tez kuracje drożdzową, betakarotenową, ziołowa... Kupiłam nawet ze trzy tubki Vitixu, wszytsko na marne. Ostatnio zauważyłam że na jednej plamce pojawiły się kropeczki. Ale jestem sceptyczna. Być może, koniec mojej edukacji licealnej (ktory miał miejsce w minony piątek) będzie początekiem końca Vitiliga na mojej skorze. Muszę przyznać, że szkoła od zawsze napawała mnie swego rodzaju stresem. teraz jeszcze matura, ktora z pewnościa jest również niemałym przeżyciem. No, jestem nerwus, i wrażliwiec tymbardziej. Cóz poradze. Jeśli się nie uda,[a mimo wszytsko wierze, że się uda], wiem, że mogę liczyć na moją rodzinę, na mojego Klaczka, {love} i na Was, ktorzy to czytacie. Borykamy się z tym samym, wierzę że kiedyś uda się zwycieżyc. Tym otymistycznym akcentem, proszę o pamięc 4,5,8,10, i 16 maja (boję się cholernie).
Pozdrowienia od Frani. :) |
|
|
|
|
Dibo
Dołączył: 16 Kwi 2006 Posty: 3
|
Wysłany: Wto 02 Maj, 2006 06:28
|
|
|
Francesca :) Ja tez mialem stres chyba kazdy ma pije ziolka narazie i tez nic mi nie pomaga ale mysle ze stopniowo bede probował aaa co dobre to najwiecej i metodzie powiedział mi Pan Admin Czesiu ,co powinien mi lekarz powiedziec ...buhehe juz napisalem co mi powiedziała .........Pozdrawiam i powodzonka maturze |
|
|
|
|
Gość
|
Wysłany: Wto 02 Maj, 2006 17:53
|
|
|
Uch, uch......dziękówka! Musze naspamować Czesiowi trochę postów, żeby czasem ktoś nie pomyślał , że zaniedbuję nasze piękne forum. Dibo, mam nadzieję, że jak coś pomoże, szybciutko napiszesz noteczkę i też będę mogła spróbowac. Trzymajcie się Ludziska Kochane!Pa
to ja Francesca tylko weszłam se jako gość |
Ostatnio zmieniony przez Francesca Śro 29 Sie, 2007 16:48, w całości zmieniany 1 raz |
|
|
|
|
Berta
Katarzyna
imie: Katarzyna
Pomogła: 8 razy Dołączyła: 26 Lut 2006 Posty: 220 Skąd: Sędziszów Młp
|
Wysłany: Czw 04 Maj, 2006 16:06
|
|
|
Franceska!!!
Musze Cię zmartwić, koniec z bielactwem nie nastąpi. Teraz matura a potem beda studia, praca , i inne stresy, nawet ciąża powoduje rozrost plam.
Wiem , ze to nie sa dobre wieści, ale ja juz 17 lat to mam i wiem jak jest .
Głowa do góry, i miej to w nosie!!!!! bo innaczej oszalejesz!
pozdrawiam
Kaśka |
|
|
|
|
Doti
Pomogła: 1 raz Dołączyła: 25 Maj 2006 Posty: 18
|
Wysłany: Czw 25 Maj, 2006 13:36
|
|
|
Cześć
Jestem pierwszy raz na tym forum i bardzo mi się spodobało. Postanowiłam podzielić się soimi doświadczeniami.
Na bielactwo zachorowałam jakieś 6 lat temu. Pamiętam że używałam jakiegoś środka chemicznego i wybieliły mi się nadgarstki. Nie wiedziałam oczywiście co to jest. Dermatolog poinformował mnie że to jest choroba nieuleczalna więc się załamałam. Teraz uważam że to nic strasznego. Każdy ma z nas coś dobrego i unikalnego do zaoferowania światu i właśnie z tego trzeba się cieszyć. Jednak mam nadzieję że ktoś coś wymyśli na tą chorobę bo uwielbiam słońce :sad: |
|
|
|
|
agapisa
Dołączyła: 25 Maj 2006 Posty: 11
|
Wysłany: Czw 01 Cze, 2006 22:04
|
|
|
Powiem tylko tyle że niewiedza jest największą chorobą, ludzie sie Nas boja jakbysmy byli trędowaci.........mamy 21 wiek........ |
|
|
|
|
evlę
Gość
|
Wysłany: Pią 30 Cze, 2006 23:41
|
|
|
hej, ja jestem krótko po pierwszej wizycie u dermatologa...
plamki zauważyłam bardzo nie dawno, właściwie do lekarza wybierałam sie z innego powodu, a białe plamki miały być tylko dodatkiem...
nie wiem od kiedy je mam naprawde bo raczej byłam blada zawsze, ujawniły się kiedy słoneczko zaczęło przypiekać, aczkolwiek tamtego lata ich nie widziałam.
wydaje mi się że jak na pierwsze plamy, to sa one duże: centymetrowe, półtoracentymetrowe i mniejsze też, a na barkach nawet 3 na 4cm (3 takie plamy)
krótko przed tym tzn jakiś miesiąc, byłam 2 razy na solarium..... czy to mógł być powód?
piszecie dużo o stresie, mnie też go nie brakuje. studiuję budownictwo, które to nie jest łatwym kierunkiem i w dodatku staram się dać z siebie jak najwięcej, bo zależy mi na stypendium naukowym, pozwala mi ono na samodzielne utrzymanie się na studiach,więc rozumiecie: presja.
byłam raczej wylęknioną dziewczynką...
mnóstwa zmartwień przysporzył mi mój mocno skrzywiony kręgosłup, mając jakieś 14-15 lat bardzo to przeżywałam, myśle że były to stany depresyjne :sad:
a jesli chodzi o powiązania z tarczycą, to kiedyś lekarz polecił mi żebym zrobiła sobie badania tarczycy, bo miał jakieś podejrzenia... nie zrobiłam ich wtedy i tak się odwlekło, teraz myślę że chyba warto zrobić sobie te badania
a i jeszce coś: siwe włosy pojawiają mi się od 16tego roku życia, myślałam że to skutek depresji i stresu
mamy sobotę, od środy żyję z myślą że jestem chora na bielactwo, przerażona byłam tylko pierwszego dnia, powoli sie oswajam... dzięki temu forum i forum dolnośląskiemu oraz jeszcze kilkoma wartosciowymi stronami w internecie, dowiedziałam się sporo oo tej chorobie i co dalej z nią zrobić
jedno jest pewne :arrow: na pewno się nie załamę :!: dzięki, jestescie wsparciem dla nowochorujacych :!: |
|
|
|
|
Czesiu
Administrator
imie: Grzegorz
Dołączył: 11 Lut 2017 Posty: 603 Skąd: Holandia
|
Wysłany: Sob 01 Lip, 2006 09:57
|
|
|
evlę napisał/a: | krótko przed tym tzn jakiś miesiąc, byłam 2 razy na solarium..... czy to mógł być powód? |
Cześć,
Trudno powiedzieć, zależy jak długo byłaś na tym solarium i czy spowodowało to jakieś oparzenia. Jeśli nie, to wpływ dwóch wizyt na solarium raczej był niewielki, jeśli w ogóle był. Natomiast plamki mogą się pojawić po oparzeniach skóry, ale czy wówczas jest to jedyna przyczyna choroby, tego nie wiem, ale zazwyczaj jest tych powodów nieco więcej. Same oparzenia mogą być czynnikiem, który przechylił szalę i zaczęły się pojawiać plamki. Bardzej prawdopodobne jest to, że nałożyło się kilka czynników, o których napisałaś, czyli stres, leki, złe emocje, problemy z kręgosłupem, tarczycą (jeśli takie u Ciebie występują) - wszystko to osłabia nasz organizm i wywołuje różne choroby, w tym to nasze nieszczęsne bielactwo.
Plusem, jeśli można tak to nazwać, jest to, że nowych plamek szybciej można się pozbyć, co nie znaczy, że jest to łatwe. Najważniejsze wydaje mi się ograniczenie lub pozbycie, jeśli się da, wszystkich podejrzewanych o pogarszanie choroby przyczyn, które powinnaś ustalić - robiąc odpowiednie badania i analizując wydarzenia, które miały i mają miejse, wpływając na stan Twojej skóry i ogólnie zdrowia.
evlę napisał/a: | jedno jest pewne na pewno się nie załamę dzięki, jestescie wsparciem dla nowochorujacych |
I tak należy myśleć :) A my będziemy sobie pomagać, na ile będziemy w stanie.
Pozdrawiam i życzę mniej stresów na studiach.
Czesiu |
|
|
|
|
Berta
Katarzyna
imie: Katarzyna
Pomogła: 8 razy Dołączyła: 26 Lut 2006 Posty: 220 Skąd: Sędziszów Młp
|
Wysłany: Sob 01 Lip, 2006 10:09
|
|
|
hejo!!!!
Evlę ja siwe włsosy miłam juz w podstawówce, najpiewr takiego loka na szyii a ja go wkurzona uciełam to pojawiły sie na całęj głowie!!!!!!
a dobre nastwienie to podstawa , bo z plamami musimy żyć, nie ma innego wyjscia........
powodzenia!!!!!! |
|
|
|
|
evlę
Gość
|
Wysłany: Pon 03 Lip, 2006 18:16
|
|
|
Czesiu napisał/a: | Trudno powiedzieć, zależy jak długo byłaś na tym solarium i czy spowodowało to jakieś oparzenia. |
nie miałam poparzeń. byłam 2 razy po 5 minut w odstępie 2 dni (pani była bardzo zapobiegliwa :wink: i dobrze zresztą)
prędzej ten stres...
ale wpadłam na coś nowego: przez ten rok akademicki przyznaję że strasznie źle się odżywiałam :oops: ... z braku czasu
i trzeba do tego dołożyć zupełnie rozregulowany czas snu i zdecydowany jego ciągły niedobór :sad:
:arrow: poza tym, przeczytałam tu u Was o skutkach niedoboru cynku...
zdecydowanie sie kwalifikuję :???: |
|
|
|
|
evlę
Gość
|
Wysłany: Pon 03 Lip, 2006 18:18
|
|
|
:(( czemu mi nie działa opcja cytat i uśmieszki?? |
|
|
|
|
Czesiu
Administrator
imie: Grzegorz
Dołączył: 11 Lut 2017 Posty: 603 Skąd: Holandia
|
Wysłany: Pon 03 Lip, 2006 18:30
|
|
|
Najkrócej pisząc:
http://vitiligo.com.pl/forum/viewtopic.php?p=26
Więc zapraszam do założenia konta :)
Ostatnio jakieś złośliwe roboty wpisują na nasze forum posty z linkami, więc moze się okaże, że niedługo będę musiał wprowadzić opcję pisania jedynie po zalogowaniu, ale o tym myślę, że będziemy dyskutować. |
Ostatnio zmieniony przez Czesiu Nie 10 Wrz, 2006 10:56, w całości zmieniany 1 raz |
|
|
|
|
Emcia
pole1: 49
imie: Emilia
Pomogła: 2 razy Dołączyła: 02 Lip 2006 Posty: 16 Skąd: Zabrze
|
Wysłany: Pon 03 Lip, 2006 19:54
|
|
|
Cześć :)
Ja nie bardzo moge połączyć początku choroby z czymś konkretnym,może tylko ze stresem na studiach, zresztą prawdopodobie u mnie jest to genetyczne, moja ciocia (siostra mojego taty) ma bielactwo więc pewnie czy stres czy co innego i tak mnie to czekało. Pierwszą plamke zauważyłam w zeszłym roku, taka mała w okolicy pachy, myślałam na początku, że może to uczulenie na jakieś perfumy więc na wszelki wypadek zmieniłam :) na białej plamce zaczął pokazywać się pigment (jest go coraz więcej i jestem happy) ale nie stosowałam żadnego leczenia więc może od słonka albo poprostu, kto wie :) w tym roku pojawiła się dużo większa pod drugą pachą i małe na dekolcie hm i znowu przed sesją, chyba coś w tym jest. Tydzień temu byłam u dermatologa. Szukam sposobów leczenia, zaczynam od nastawienia i pozbycia się w miarę możliwości stresu :)
Pozdrawiam |
|
|
|
|
mysheida
Pomogła: 1 raz Dołączyła: 29 Lip 2006 Posty: 8 Skąd: Opole
|
Wysłany: Nie 30 Lip, 2006 18:55
|
|
|
Witajcie!
Cieszę się że znalazłam to forum, bo można się tu dowiedziec wielu informacji o Naszej chorobie..
A więc od początku. Moja 'przygoda' z bielactwem zaczęła sie latem 1997 roku. Byłam wówczas na koloniach nad morzem, w przepięknej Łebie.
Pamiętam że lato było słoneczne, piękne, a więc aby chronić swoją skórę kupiłam kosmetyk - jeden z tańszych wówczas, o nazwie Dermosan. Pojechałam na wakacje, wszystko było super, do czasu aż w radiu nie usłyszeliśmy że południową Polskę nawiedziła powódź. Pamiętam że było to dla mnie duże przeżycie, ponieważ mieszkam na obszarze, który został wówczas bardzo zniszczony przez powódź. A do tego brak możliwości kontaktu z rodzicami.. Opiekunki kolonii mówiły że nic się nie dzieje, że wszystko jest ok, a woda lekko wylała tylko.. Ale jak przechodziliśmy koło kiosków, i spoglądaliśmy na zdjęcia ukazujące ludzką tragedię, na auta zatopione po dach, na znane mi z widzenia, a wówczas do połowy zalane budynki, wiedziałam co się dzieje. Byłam wtedy dzieckiem, miałam 13 lat i odbiło się to na mojej psychice. I na wyglądzie również. Koleżanka z pokoju zwróciła mi uwagę pod koniec wyjazdu że mam na brodzie małą białą plamkę. Spojrzałam w lustro-faktycznie. Pomyślałam że to stara blizna, która po opalaniu wyszła.
Ale po powrocie do domu choroba zaczęła się rozprzestrzeniać. Na dłonie, przedramienia i twarz.. Nie wiedziałam wtedy co to jest,a rodzice myśleli że uczulenie na coś. W końcu postanowiliśmy iść do lekarza. Wizyta miała się odbyć za 2 tygodnie, a w ciągu tego okresu i nie wiedząc co to jest, normalnie wychodziłam na słońce. Efekt? Poparzenia twarzy, aż do tego stopnia że na czole i policzkach miałam pęcherze wypełnione lepkim płynem,a skóra była boleśnie czerwona. Po wizycie u lekarza zapadł wyrok: Bielactwo nabyte. I oczywiście pełne optymizmu stwierdzenie: nie ma na to lekarstwa.
I zostawiłam tak to. Aż w zimie wyczytałam że w naszym szpitalu leczą tą chorobę metodą PUVA. Podobno wówczas była to jedyna metoda. Więc przez okres 3 miesięcy chodziłam co 3 dni na naświetlania, poprzedzone godzinnym siedzeniem w pokoju i oczekiwaniem na wchłonięcie się maści. Nie pamiętam co to była za maść. Efekty były - na twarzy zaczął pojawiać się pigment, który poskutkował tym, że dziś na twarzy mam już tylko 3 malutkie i prawie niewidoczne plamki. Leczenie niestety przerwano - a to za sprawą, iż kazano mi nabyć maść (bodajże Meladininę, jeśli dobrze pamiętam) bo podobno dłużej nie mogłam się leczyć specyfikiem, który stosowałam dotychczas. Mogłoby to być niebezpieczne dla zdrowia. Meladinina był to lek dostępny wówczas jedynie we Francji, i nigdzie nie można było go u nas dostać, nawet w aptece która specjalizowała się ściąganiem leków z zagranicy. I tak leczenie PUVA musiało odejść w niepamięć..
Od tamtego czasu do dziś, czyli przez okres 9lat stosowałam różne 'naturalne' metody - piłam dziurawca (ale strasznie byłam po nim senna i uniemożliwiał mi naukę, więc musiałam zaprzestać). Później, za radą znajomej, piłam sok z aloesa Aloe Vera - który podobno rewelacyjnie oczyszcza organizm i pomaga na bielactwo (choć jest ochydny w smaku) - fakt faktem że po jakimś czasie od tej kuracji zaczęły pojawiać się kropeczki pigmentu, które później łączyły się ze sobą, jednak kuracja ta była b. kosztowna - 1l soku z aloesa kosztowało wówczas 93pln, a trzeba było to pić rano i wieczorem po 50ml.
Później przyszedł czas na picie soku z marchwii i karoten w tabletkach - u mnie zero rezultatów.
Myślę, że pozytywny, choć nieregularny efekt daje w moim przypadku również wychodzenie na słoneczko, i lekkie opalanie plam. W niektórych miejscach w ten sposób zaczął powracać mi pigment.
Jakiś czas temu straciłam już jednak nadzieję na wyleczenie - przyzwyczaiłam się do choroby, do jej skutków (głównie społecznych i psychologicznych), oraz do faktu iż będzie moim kompanem już do końca życia..
Niedawno wpadłam jednak na pomysł, aby poszperać coś na temat bielactwa w necie - i znalazłam parę ciekawych stron oraz fora, w tym wasze! Wszystkie te wypowiedzi i nowe sposoby kuracji przywróciły mi na nowo nadzieję!
Skoro innym się udaje, skoro na innych działa, to dlaczego ja miałabym nie spróbować? Potraficie podtrzymać człowieka na duchu i tchnąć w niego na nowo nadzieję. 22sierpnia idę do dermatologa. O efektach wizyty i ewentualnego późniejszego leczenia postaram się informować.
No ale temat jest o przyczynę choroby - myślę że u mnie mogły mieć wpływ 3 czynniki. Myślę, że mogą to być: albo skład kremu, który był dosyć tani, i może zawierał jakieś chemikalia, które zadziałały na moją skórę. Albo morze i jego klimat - nadmiar jodu - może akurat miało to wpływ na tarczycę i jej funkcjonowanie. Albo stres, o którym pisałam wcześniej. Albo ich łączna kombinacja.
Wiem że moja wypowiedź jest długa, ale czasem dobrze jest się wygadać, zwłaszcza komuś, kto boryka się z podobnym problemem i kto ze zrozumieniem Cię wysłucha. To pomaga.
Serdecznie Was pozdrawiam, i życzę powodzenia w leczeniu! :smile: |
|
|
|
|
Angel
lots of laugh
imie: Angelika
Pomogła: 3 razy Dołączyła: 11 Sie 2006 Posty: 77 Skąd: ?l?sk
|
Wysłany: Pią 11 Sie, 2006 23:43
|
|
|
Witam i na wstepie chce podziekować Panu adm Czesiu wiesz o co chodzi !!!
No wiec tak opowiem wam moja historie moge tak chyba powiedziec bo jestem chora na vitiligo od 6lat z zaczeło to sie wlasnie tak...
wraz z moimi kolezankami pojechalysmy na kolonie do Niechorza. Na koloniach jest cos takiegoja OTRZĘSINY tych ktorzy sa po raz pierwszy na obozie...mielismy kilkanaście zadan do wykonania i oczywicscie wszystko sumiennie wykonalam... lecz jednego zadanie nie zapomne do konca zycia... na plazy zostala usypana dróżka z szyszek i kazdy mial po nich przejść na kolanach do mety...co sie okazalo po przejściu mialam zranione kolana ktore zaczely krwawic ale wtedy zbytnio sie tym nie przejelam, pomyslalam przeciez mialam juz nie jednego strupka na kolanie...i tak mijaly 2tygodnie wspanialych wakacji podczas ktorych pojawily mi sie plamy na kolanach a ja myslalam ze tak po strupkach zostalo....i sie nie przejmowalam .... gdybym tylko wiedziala ze tak sie to skonczy....(Najwieksze plamki mam wlasnie na kolanach) po roku udalam sie ponownie na kolonie w to samo miejsce nadal nie wiedzac co to jest ale sie nie przejmowalam myslalam zniknie i co sie okazalo wrocilam przygnebiona z powodu docinan innych dzieci na temat mojego wygladu i z nowymi plamami na stopach :( i tak sie to ciagnie do dnia dzisiejszego tyle ze choroba tak jakby sie uspila na 4lata i plamki pojawialy sie bardzo sporadycznie jedna czy dwie gora trzy w przeciagu tych 4 lat...a tearaz znowu sobie o mnie przypomiala i pojawiaja sie nowe .... nie wiem jak dam sobie z tym rade .... ale jakos trzeba przeciez no to na tyle mojej historii powstania choroby .....
nadal jednak nie wiem co moglo byc DOKŁADNA przyczyna mojej choroby jest jeszcze taka teoria ze zniszczylam sobie melanocyty czy jakos tak bo zawsze jako dziecko bylam bardzoooooo opalona wrecz mulatka bo zadnych stresow raczej nie mialam wtedy no bo jakie?? wiec stres odpada zostaje mechaniczne uszkodzenie skory lub zniszczenie melanocytów!!!
Pozdrawiam....... |
|
|
|
|
Beata.pl
Gość
|
Wysłany: Pią 18 Sie, 2006 14:48 vitiligo
|
|
|
U mojej 7 letniej córki zdiagnozowano bielactwo.Choroba ujawniła się na powiekach.Lekarz stwierdził że to najlepsze miejsce gdyż mało widoczne,marne pocieszenie.Twierdzi że na razie obserwować ,bo brak skutecznego leczenia.Córka jest bardzo wrażliwa,w rodzinie dotąd był jeden przypadek bielactwa.Uważam że trzeba to leczyć.Udam się do innego dermatologa myślę że słusznie.pozdrawiam |
|
|
|
|
pa_wel
Pomógł: 1 raz Dołączył: 31 Lip 2006 Posty: 11
|
Wysłany: Nie 03 Wrz, 2006 17:37
|
|
|
Głowna przyczyna bielactwa u mnie jest to ze mama mojego taty jest na to chora. Co dziwne z 3 jej dzieci nikt na to nie chorował nawet ich dzieci oprocz mnie co odziedziczyłem po tacie. Pojawienie sie u mnie bielactwa raczej napewno ma zwiazek ze stresem w dziecinstwie. Zaczynajac od tego ze bawiłem sie juz od 4klasy podstwowki w modelarstwo, co jest bardzo stresujace, bo jak cos nie wychodziło to sie bardzo denerwowałem ale nie okazywałem tego, tylko tłumiłem złosc w sobie(wszyce mnie podziwiali za cierpliwosc, a teraz płace za to, w 8 klasie przestałem sie zajmowac modelarstwem), pozatym z racji tego ze byłem spokojnym dzieckiem, niektorzy starsi koledzy z bodworka czesto mi dokuczali lub sie nasmiewali a ja niepotrafiłem wyrazic swoich emocji tylko wszystko tłumiłem w sobie. Chyba nadal nie potrafie uzewnetrzniac swoich emocji i wszelkie porazki , niepowodzenia, stresy dusze w sobie. Uwazam ze ta choroba ma zrodło u mnie w psychice. :twisted: |
|
|
|
|
issska
Pomogła: 5 razy Dołączyła: 16 Wrz 2006 Posty: 127 Skąd: Ruda ?l?ska
|
Wysłany: Sob 16 Wrz, 2006 10:44
|
|
|
witajcie
Wreszcie znalazłam czas żeby tu zajrzeć i trochę poczytać.
Choruję na bielactwo juz 19 lat, więc zdązyłam juz co nieco w tym temacie okrzepnąć... Prawdę mówiąc to juz nawet nie wiem czy wierzę że mogę to wyleczyć... Zmiany zaczęły sie po Czarnobylu, po operacji ( dostałam dwie porcje krwi), po małym stresiku osobistym ( zerwałam z chłopakiem) - sami widzicie, że sporo tego było. Pierwsza plamka pojawiła sie zreztą w miejscu kontaktowej wysypki, spowodowanej paskiem od zegarka. Moja rejonowa lekarka od progu mnie zmroziła stwierdzeniem - NIEULECZALNE i do widzenia. Trafiłam do Poradni Wojewódzkiej w K-cach, gdzie polecono mi sprowadzenie z zagranicy jakiegoś leku na bazie Psolarenu ( juz nie pamiętam nazwy) Moja mama jakos go zdobyła z Niemiec, były to kapsułki, które przekłuwałam i wlewałam do spirytusu i sie tym smarowałam i naświetlałam kwarcówką ( nie pozwolili mi ich poykać) skończyło sie na poparzeniu i przerwaniu terapii.
Potem dziurawiec - smarowanie i picie plus naświetlanie - efekt jw
W ogóle rózne witaminki i ziólka już "przerabiałam" - a plamy sie rozrastały do tego stopnia że mam juz mniej "swojej " skóry niż zmienionej.
Ostatnio próbuję Protopic i mam jakby małe brązowe piegi po nim... czyżby działał?
Przyzwyczaiłam sie do spojrzeń( teraz juz ich mniej bo mniej plam)
do smarowani sie sun blokerem ( coraz więcej ) osłaniania sie przed słońcem i ostatnio do stosowania samoopalacza( bo jakos nie lubie byc taka snieznobiała - kiedys miałam ciemną karnację)
Fajnie że można sobie powymieniać mysli na takich forach. Pozdrawiam Wszystkich!
Iza :smile: |
|
|
|
|
agata_a
pole1: 9
Pomogła: 2 razy Dołączyła: 27 Lut 2006 Posty: 6
|
Wysłany: Pon 18 Wrz, 2006 13:09
|
|
|
Witam
Jestem tu z Wami już trochę czasu a jakoś nie mogę zebrać się by napisać jak było ze mną. Choruje trzeci rok to niby nie tak długo ale.... Zawsze byłam zdrowiutka, tylko nerwusek do potegi. Moja mama nie wiedziała że ma dziecko, nigdy nie chorowałam. Zaczęło się nie wiadomo skąd od kłopotów z cerą (ja to sobie tak naprawde chyba wymyśliłam) dermatolog przypisał mi hormony choć ich poziom był ok. Wypiękniałam ale przyplątały się jeszcze jakieś problemy z kolanem. Po łażeniu od lekarza do lekarza stwierdzono, że trzeba mi coś tam wyciać- ingerencja chirurga wiec i szczepienie na żółtaczke (jak sie pozniej okazało zbyteczne, bo bole sie uspokoiły). Jak by tego było mało jak wariat sie opalałam. Stres, hormony to szczepienie, solarium i pierwsze plamki :sad: Mam bardzo ciemną karnacje, nie wyglada to dobrze. Leczenie- owszem w sumie ponad rok naświetlania: geralen + UVA za jakiś czas tylko UVB. Efekty były ale lekarz przerwał mi kuracje z innych wzgędów. Teraz już to co pięknie spigmentowało znowu zrobiło się białe. Nie wiem może wróce do naswietlań bo zaczynam się bardzo swoim wygladem przejmować a poza tym uwielbiam słońce z którego w tym roku kategorycznie musiałam zrezygnować ze wzgledów estetycznych. Używam dermotan, system tan gdyby nie one nie wiem jak bym sobie psychicznie poradziła. Jeśli zdecyduje się na leczenie to napewno nie latem by ludzi nie straszyć
Trzymajcie się Aga |
Ostatnio zmieniony przez agata_a Pon 18 Wrz, 2006 16:44, w całości zmieniany 2 razy |
|
|
|
|
Lenka
Gość
|
Wysłany: Pią 20 Paź, 2006 09:25
|
|
|
Witam wszystkich i ja.
Vitiligo dopadło mnie jak miałam 9 lat. Także jest już ze mną 18 lat. Piłam wówczas przez 2 lata dziurawca i tyle. Stwierdzono, że przez stres. Ojciec sadysta alkoholik. Po odejściu mamy i mnie od niego plamy nie pokazały się, aż do momentu gdy byłam na studiach. Wtedy rozpoczęło się ponownie. 2 lata temu zaczęłam leczenie. uVB, witaminy, próby bezstresowego podejścia do życia. No i efekty były i są. Decyzja o ciąży spowodowała o przerwaniu leczenia. Teraz jestem na początku 7 miesiąca ciąży. Plamy nie powiększają się. Pigmentu nie tracę. Staram się nie tracić wiary w siebie, być pogodną i żyć z tymi plamiskami. Bo stres to najwyraźniej ich źródło. mama tylko nadzieję, że moje dziecko nie będzie miało vitiligo. Pozdrawiam WAS. |
|
|
|
|
kasia
Pomogła: 4 razy Dołączyła: 09 Paź 2006 Posty: 61 Skąd: Kraków
|
Wysłany: Pią 17 Lis, 2006 17:17
|
|
|
Witam
Moje bielactwo zaczęło się ok. 8 miesięcy temu, jednocześnie z nadczynnością tarczycy .
Miałam 4 znamiona "Suttona", z których 2 są nadal, a po 2 zostały białe plamy.Potem wyszły jeszcze 4 białe plamy na brodzie i teraz jeszcze 2 znamiona Suttona ( one mnie chyba lubią ).
Byłam u dermatologa kiedy jeszcze plamy były tylko wokół pieprzyków, wiec stwierdził, że póki
nie ma samych plam to jeszcze bielactwa nie może stwierdzić. |
|
|
|
|
aga.max25
Gość
|
Wysłany: Pon 15 Sty, 2007 17:18
|
|
|
czesc mam bielactwo 27 lat.niechce sie rozpisywac ,pokonalam trudnosci z moja choroba.nie lecze ja .jak bylam nastolatka to duzo jadlam marchewki i buraczkow ,niby mialo od tego troche zniknac,ale i tak czesc pozostalo.od 5 m-c jestem mama .dowiedzialam sie ze bielactwo jest dziedziczne.moj synek gdy mial 3 m-c przeszedl zabieg mial przetoke ,a z tym stres bol.po m-c dostal oczoplas i wyszla mu na brzuszku biala plamka.jak mu pomoc?lekarze twierdza ze nie idzie wyleczyc.cz jest jakas szansa?jesli cos wiecie prosze o kontakt. |
|
|
|
|
Zygcia
Pomogła: 7 razy Dołączyła: 22 Cze 2006 Posty: 153 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Pią 19 Sty, 2007 22:24
|
|
|
jest szansa ..np. wizyta na Towarowe w Warszawie lub leczenie sie na własna ręke ..
szansa dla Twojego synka jest bardzo duza, zwłaszcza jak zacznie leczenie odrazu
poczytaj troche forum badź zadzwon i umow sie na wizyte 022 6243033
pozdrawiam |
Ostatnio zmieniony przez Zygcia Pią 19 Sty, 2007 22:26, w całości zmieniany 1 raz |
|
|
|
|
aga.max25
Gość
|
Wysłany: Wto 23 Sty, 2007 10:13
|
|
|
dzieki zygocia ,dzieki wam duzo dowiedzialam sie o mojej chorobie .niestety moja mama postawila na tym kreske jak sie dowiedziala od lekarzy ze nie idzie wyleczyc.dzis sama jestem mama i mam nadzieje ze niczego nie przeocze . |
|
|
|
|
Siwy
nothing
Pomógł: 2 razy Dołączył: 05 Maj 2006 Posty: 31
|
Wysłany: Pon 05 Lut, 2007 15:25 ;P
|
|
|
U mnie choroba sie zaczela z 10-12 lat temu czyli jakos w podstawowce. Najpierw na glowie pojawil sie maly siwy kosmyk wlosow, a pozniej plamki pojawily sie na brzuchu, szyi, nad oczami i plecach (po dwie w kazdym miejscu). Lekarz przepisal mi jakas masc, nie pamietam jak sie nazywala, w kazdym razie nie pomogla przywrocic pigmentu i przestalem sie nia smarowac. Po jakims czasie te stare sie troche powiekszyly, i pojawily 3 nowe nie liczac tych na glowie. Od tamtego czasu wcale sie nie lecze, na szczescie choroba sie chyba zatrzymala, nie pojawiaja sie nowe, a stare sa caly czas takie same, jedynie wydaje mi sie ze na glowie mam coraz wiecej siwych wlosow |
Ostatnio zmieniony przez Ariel Śro 20 Cze, 2007 15:57, w całości zmieniany 2 razy |
|
|
|
|
Angel
lots of laugh
imie: Angelika
Pomogła: 3 razy Dołączyła: 11 Sie 2006 Posty: 77 Skąd: ?l?sk
|
Wysłany: Pią 09 Lut, 2007 15:00
|
|
|
Też mam pare siwych kosmykow we wloskach, ale sa od spodu raczej i nie widzac ich tak bardzo. Ludzie czasem pytaja dlaczego tak mam pomimo mojego mlodego wieku a ja odpowiadam ze po prostu tak jest i tyle. Kobieta ma z tym mniejszy problem bo moze zafarbowac wlosy ale farbowanie ...to nie dla mnie!! Lubie swoj kolor i czuje sie w nim dobrze i nazie puki co go nie zmienie!! :grin: :grin: :grin: |
|
|
|
|
Dana
Hanka
imie: Dana
Dołączyła: 06 Lut 2007 Posty: 13 Skąd: Zachód
|
Wysłany: Sob 10 Lut, 2007 11:27 Hej, hej
|
|
|
Nie martwcie się siwymi włosami, są sexy. Ja mam srebrne, to reakcja na chorobę córki. Siwieję coraz energiczniej. Nie uważam się za starą babę. Kiedyś i tak by posiwiały.
Nic nie dzieje się bez przyczyny. Trzeba wierzyć, że choroba minie. Pamiętajcie, że wiara czyni cuda. Czekam na nie z utęsknieniem.
Pozdrawiam |
|
|
|
|
Berta
Katarzyna
imie: Katarzyna
Pomogła: 8 razy Dołączyła: 26 Lut 2006 Posty: 220 Skąd: Sędziszów Młp
|
Wysłany: Sob 10 Lut, 2007 19:02
|
|
|
Dana!
witaj na forum!!!!!
nie ty jedna czekasz na cuda, ja też ale pomału maleńkie cuda sie zadażają, ponad rok walcze,i mam efekty male bo małąe ale mam , to daje mi nadzieje ze sie uda.
Wiesz gdyby 18 lat temu było wiecej wiadomo o tej chorobie, to pewnie miałabym mniej tych franc, ty sie zabrałąś wczesnie do walki z córki plamami więc jest szansa ,że je pokonać albo ograniczyć.
pozdrawiam i życze siły do walki
Kaśka |
|
|
|
|
Angel
lots of laugh
imie: Angelika
Pomogła: 3 razy Dołączyła: 11 Sie 2006 Posty: 77 Skąd: ?l?sk
|
Wysłany: Nie 11 Lut, 2007 10:23
|
|
|
Witamy na forum DANA :) :wink:
Ok od dziś nie będą to siwe włosy tylko srebrne
Mam nadzieje ze wkoncu znajdzie sie SKUTECZNY lek na nasze plameczki i bede w to wierzyc ze wszytskich sił
U mnie choroba sie zatrzymala (odpukać) i nie pojawia sie ich wiecej i oby tak zostalo ......
Pozdrawiam
Angelika |
Ostatnio zmieniony przez Angel Nie 11 Lut, 2007 10:26, w całości zmieniany 1 raz |
|
|
|
|
Borek_323
Dołączył: 14 Mar 2007 Posty: 8
|
Wysłany: Śro 14 Mar, 2007 21:15
|
|
|
a ja nie mam bladego pojecia od czego ani nawet kiedy dokladnie wziely mi sie plamy.
na 100 % pojawily sie podczas 2 klasy gim ( raczej jej koncówce) jak mialem 15 lat, czesto chodzilem niewyspany, a raczej mialem sklonnosci do podpuchnietych oczu wiec gdy sie do tego przyzwyczailem i wszyscy moi znajomi takze, poprostu nie zwrocilem uwagi gdy pod oczami oprocz delikatnie sinych barw zaczelo pojawiac sie cos jasniejszego niz reszta twarzy, zaniepokoilem sie dopiero gdy bedąc na biwaku razem ze znajomymi zauwazylem ze po calym dniu spezonym na zewnątrz, pod wieczor skóra pod moimi oczami stala sie rozowa... :/ i no i sie zaczelo poszedlem do dermatologa, jednak to taka nieprzyjemna baba, ze byl to moj ostatni raz u niej :/ przepisala mi sok z dziurawca do smarowania pod oczy i ekspozycja na slonce przez ponad 2 lata tak robilem i nic!! plamy sie powiekszyly jednoczesnie zmieniając kształt wczesniej mialem tylko pdo oczami, potem plamy utworzyly koła na oczach i tak juz zostalo ;/ wy** dziurawiec do kosza. no i teraz znow zaczne cos z tym robic bo niedlugo skoncze 19 lat i wcale nie mam zamiaru sie z tym godzic... |
|
|
|
|
wikcia
Gość
|
Wysłany: Czw 05 Kwi, 2007 11:03 Jaki był początek
|
|
|
Witam kochani!!!
Ja choruję na vitiligo już od 11 lat. Chociaż jeszcze 2 lata temu nie byłam pewna, czy to jest vitiligo Co tam ja... Lekarze nie byli pewni czy to vitiligo! hehe A wszystko dlatego,że moje vitiligo pojawia się bardzo nietypowo
Zaczyna się wszystko od wysypki... która zaczyna znikać od środka i zostawia białą plamkę W miarę rozprzestrzeniania sie wysypki plamka rosnie
Nikt nie może mi powiedzieć nawet czym jest spowodowana owa wysypka
Gdy miałam 12 lat dostałam wysypki na nodze w jednym miejscu koło kolana, bardzo mnie swędziało, więc rozdrapywałam niechcący w nocy, a póżniej zauważyłam białą plamkę po środku, ja rozdrapyłalam, wysypka się rozprzestrzeniała, a razem z nią plama
Poszlam do dermatologa, który nie umiał stwierdzić co mi dolega Przepisał jakąs maść która uśmierzyła swiąd, wysypka zniknęła ale plama została...Rok póżniej dostałam identycznej wysypki pod pachą i na ręku, znowu plama
Minęło dwa lata i plama na nodze zaczęła znikać samoczynnie!!!myślałam że się pozbędę tych plam Ale nici z tego Pojawiła mi się znowu ta wysypka, i znowu rozległa plama Niestety wtedy nieumiałam zwalczyć tej wysypki, więc plama rosła
Ale jednocześnie zaczęła się pigmentować plamka na ręku - co zupełnie było niezrozumiałe dla lekarzy
Pożniej znowu rok przerwy i kolejna wysypka. Wtedy znalazłam środek na wysypkę - Elokom jak tylko widzę podejrzaną wysypkę, smaruję to miejsce i hamuje to jej rozprzestrzenianie się, więc zostają tylko małe max. 5 mm plamki
W zeszłe wakacje dostałam wysypki na plecach i nogach, stwierdziłam że mam już dość tego, zaczęłam czytać na necie o vitiligo Wtedy wpadłam na info o poradni na Towarowej w Wawie i p. Bourion. Zapisałam się
Zrobiłam badania i okazało się ,żeniby jestem całkowicie zdrowa Miałam tylko trochę niski poziom witaminy B12 Zaczęłam brać witaminy B12, kwas foliowy, pić zioła na vitiligo i chodzić na naświetlania UVB
Aha, podczas konsultacji p. Bourion bada lampą Wooda czy są miejsca, w których prawdopodobnie się pojawią plamki No i widziałam że mam ogromne białe place na nogach oraz plamki w kącikach ust, na czole - cociaż nie miałam w tych miejscach plam, mogły się tam pojawić
Więc jak zaczęłam chodzić na naświtlania smarowałam te miejsca I wiecie co? Byłam na wizycie przedwczoraj i zobaczyłaśmy z p. Bourion żę te place zniknęły całkowicie!!!!!
Widoczne plamki natomiast zaczęły się repigmentować, wszystkie oprocz tej pod pachą:(Chociaż miałam nadzieję żę pigment powróci szybciej - moje leczenie trwa juz 5 mies.!!!
No ale w czasię między wizitami ( koniec stycznia - luty ) wysypka znowu powróciła i zostawiła mi plamki z 10 sztuk:( - agresywnie tym razem Nie udałosię wieć znależc przyczyny choroby i jej powstrzymać No ale na szczęście umiałam je zatrzymać Elokomem - więc są po 5 mm w średnicy, największa tak 1 cm
Tym razem zrobiłam badania na antyciała tarczycy (nie robiłam tego poprzednio), bo hormony tarczycy miałam jak najbardziej w normie - w przychodni powiedziano mi że jak hormony są w porządku, antyciała też będą A się okazało że poziom antyciał mam dużo ponad normę ( poziom referencyjny: 2-30, a ja miałam 41)
Poziomy kwasu foliowego i B12 znacznie wzrosły, więc p. Buorion wyklucza problem gastro - czyli nie mam problemu z wchłanianiem się witamin
Ostatnie badania wykazały również iz poziom Zn i Cu w organizmie obniżył mi się znacznie ( poprzednio był w normie)
Zaczynam brać Zincuprin ( połączenie Zn i Cu )
Muszę też zbadać nadnercza - być może tu tkwi przyczyna moich problemów ze skórą
p. Bourion miała kilku pacjentów, którzy produkowali za dużo hormonu DHEA, stąd pojawiały się problemy z vitiligo
Mam nadzieję, że w końcu odnajdę przyczynę vitiligo, bo nie jest to napewno z powodu nerwów czy immunologii.
Tym z was którzy trafiali jak dotąd do lekarzy twierdzących że nasza choroba jest nieuleczalna: zapiszcie się na wizytę do p. Bourion
Pozdrawiam Was cieplutko i trzymam kciuki
Walczcie z tym chorobiskiem!walczcie aż wygracie
najważniejsze- to pozytywne podejscie!
\ |
|
|
|
|
helenka
Gość
|
Wysłany: Czw 05 Kwi, 2007 22:47
|
|
|
a jak wygląda dokladnie ta wysypka? bo ja mam kilka czerwonych krostek w okolicy plamy, nie swędzą, nie pieką, po prostu są. Takie krosteczki czerwone, kilka ich jest. Zastanawiam sie,czy to coś podobnego.. |
|
|
|
|
wikcia
Gość
|
Wysłany: Pią 06 Kwi, 2007 14:32
|
|
|
[quote="helenka"]a jak wygląda dokladnie ta wysypka? bo ja mam kilka czerwonych krostek w okolicy plamy, nie swędzą, nie pieką, po prostu są. Takie krosteczki czerwone, kilka ich jest. Zastanawiam sie,czy to coś podobnego..[/quote]
Helenko, ja mam dużo takich malutkich krosteczek, skupionych bardzo gęsto
Moja wysypka podobna jest do uczulenia Więc te krosteczki znajdują się tak jakby pod skórą
Do tego moja wysypka ewaluowała w ciągu tych 11 lat Kiedyś krosteczki były większe i czerwone, bardzo mnie swędziało
Teraz już są ledwo widoczne, wogóle mnie nie swędzi
Badam swoje ciało regularnie metodą dotykową I jeżeli czuje jakieś zgrubienie już wiem, żę to możę być ta moja wysypka I często w taki właśnie sposób udaje mi się zatrzymać jej rozprzestrzenianie się Więc albo zostaje mi mała plamka, albo wogóle( jeżęli zauważę na początkowym stadium rozwoju i zwalczę ją Elokomem)
Wiem, że mój przypadek jest trochę dziwny....dużo czytałam o vitiligo, nie spotkałam się jednak nigdy z czymś takim Za zwyczaj plamki powstają w miejscach otarć, blizn itp.
I tu mam prośbę do Was, moi drodzy: jeżeli komuś plamki powstają w taki sam sposób, albo zetknęliście się z takimi przypadkami, dajcie znać
Pozdrawiam cieplutko |
|
|
|
|
wikcia
Gość
|
Wysłany: Pią 06 Kwi, 2007 15:20
|
|
|
aha, chiałam dodac iż nie każda wysypka przekrztałca się w piałe plamy
ogólnie jestem alergiczką, więc dosyć często ( w porównaniu ze zdrowymi ludźmi) mi się zdarzają wysypki
Wiec tylko po tej jednej mi się białe plamki pojawiają |
|
|
|
|
Bertzówna
imie: Elżbieta
Pomogła: 1 raz Dołączyła: 09 Kwi 2007 Posty: 3 Skąd: że
|
Wysłany: Pon 09 Kwi, 2007 03:09
|
|
|
Dzień dobry :)
To ja zacznę może tutaj.
Zainetresowało mnie to co powiedziała Evlę... solarium.
Ja od dziecka byłam bledziochem. :D Opalałam się wprawdzie na złoty brąz (pamiętam moje dziecięce stopy z odciśniętymi gumkami od czeszek) i to zupełnie przypadkiem, później zaś tolerancja na słońce nieco mi się zmniejszyła tak, że jeśli zbyt szybko zaczęłam przygodę z opalaniem to skutkowało to swędzącą pokrzywką naprawdę okropną nawet na palcach dłoni.
Pokrzywka jak pokrzywka, swoje trzeba było odczekać, a potem na okres wakacji przestawałam być na chwilę sino-zielona.
No tak, tylko, że rok temu przyjaciółka zaciągnęła mnie do solarium. Spodobało się, była zima, przyjemne ciepło, lepsze samopoczucie, ładniejsza cera... Nie nie przesadzałam! Choć z początku troszkę się przypiekłam... w wakacje pierwszy raz byłam opalona i czułam się z tym nawet nieźle... później byłam jeszcze kilka razy, ostatni przed sylwestrem. A koło lutego - plamka.
Plamka biała o wystrzępionych brzegach na nodze prawej pod kolanem od zewnątrz. Czasem mi blizny zostają białe te płytsze, dużo takich mam, ale ta plamka mnie zaniepokoiła... zaczęłam się oglądać... druga trzecia plamka.... te przypominające ziarenka soczewicy z różowym wokół mieszka włosowego... nawet nie wiem czy mam wiązać je z sobą.
No i tu się zaczęło. Zarejestrowałam się do przychodni, wepchnęłam, bo terminy były na sierpień dopiero, a ja znów będę wychowawcą kolonijnym nad morzem - wyłapałam lekarkę na korytarzu, nie wyglądała na zapracowaną: tak, przymnie mnie - zgodziła się łaskawie.
W gabinecie spędziłam minutę. Zapisała mi maść na grzybicę (choć ja widzę, że z żadnym łupieżem pstrym nie ma to nic wspólnego...!) a wcześniej zasugerowała że to może jakaś blizna.
Wyszłam zła jak osa. Następny drematolog był już prywatnie. Za przyjemność wysłuchania mnie dałam 150 zł i jedynym co mnie pociesza jest fakt, ze babka jest ordynatorką kliniki dermatologii w Krakowie. Przemiła swoją drogą. "Hm, wygląda mi to na plamę bielaczą..." - zakomunikowała z uśmiechem. :)
I tak właśnie się zaczęło.
Ponieważ za 150 zł nie dam się łatwo przepędzić odbyłam też z nią Rozmowę.
Bielactwa nikt w rodzinie u mnie nie ma, solarium... taaa.... - pani doktor zerknęła na moje blizny (takie nieduże od kota i inne zadrapania, które nie są nawet wypukłe tylko zwyczajne białe kreski) i płaskie znamię melatocytowe (czy jak to się tam nazywa... no brązową łatę mam taką :) ), które od urodzenia posiadam na nodze po czym powiedziała, ze jeśli ma się tendencję do zmian pigmentacyjnych tudzież nierównomiernego rozkładania się pigmentu i drugi fototyp to solarium nie jest bardzo szczęśliwym pomysłem...
Poza tym stressss.... no od roku miałam go dosyć sporo. Miłość, uczelnia, ostatnimi czasy jeszcze praca. Awansowałam, zaś moi dawni koledzy powzięli sobie chyba plan, żeby mnie zniszczyć mówiąc w skróćie... (Się zdziwią jeszcze.... )
Z rzeczy nad którymi się zastanawiałam sama:
- hormony..? mam kosmicznie wysoką prolaktynę, a kolejna wizyta u ginekologa to kolejne 70 zł w plecy, więc chwilowo się to nie zmieni, bo za 130 kupiłam sobie zalecony przez panią doktor vitix
- słabe krążenie....? lodowate stopy i dłonie to moja dobrze znana codzienność :)
- zmiana diety? - akurat zbiegła się ze zmianą pracy i pojawieniem się plamek.... miałam 3 tygodnie na warzywach i odtłuszczonym mleku :)
Na początku byłam przestraszona, że cała się zrobię łaciata, teraz dążyć zamierzam do wyeliminowania moich łatek, ale to głównie dlatego, że na tej samej nodze mam jeszcze to znamię i parę sinych blizn tuż obok a na drugiej tatuaż więc doprawdy no psuje mi to moje spojrzenie estetyczne na własne kulasy :D
Aa... a co do solarium to jakoś mi przeszło :D Blade jest piękne, choć trzeba przyznać, ze łatwość z jaką opalenizna tuszuje pewne kosmetyczne defekty może być dla kobiety kusząca. Choć z drugiej strony farbuję włosy na jasnorudo, więc najprawdopodobniej nie byłoby mi jednak do twarzy.
Pozdrawiam serdecznie chrupiąc betakaroten na samym dnie nocy :D |
|
|
|
|
Bertzówna
imie: Elżbieta
Pomogła: 1 raz Dołączyła: 09 Kwi 2007 Posty: 3 Skąd: że
|
Wysłany: Pon 09 Kwi, 2007 03:16
|
|
|
No, dwa pod rząd napiszę, mam nadzieję, ze wybaczycie.... :) Mam jeszcze pytanie: co z siwymi włosami? Czy w obrębie plam włosy ZAWSZE są odbarwione? We wczesnym stadium też..? Pełno w internecie sprzecznych informacji na ten temat... moje nie są... znaczy nie były, bo je wydepilowałam... jeszcze się łudzę nadzieją, że to może nie być bielactwo ech... pozdrawiam raz jeszcze! |
|
|
|
|
helenka
Gość
|
Wysłany: Pon 09 Kwi, 2007 12:17
|
|
|
co do postu powyżej
bardo podobnie wygląda to u mnie. Po solarium pojawila mi się pod kolanem jasna plama.Nie jest zupełnie biała,lecz dość duża, jasna, o nieregularnym kształcie, taka postrzępiona. Było to ze 3 miesiące temu i nie zniknęła do tej pory. Poza tym na nodze mam kilka białych plam, w obrębie mieszków włosowych występują czerwone plameczki. Nie wiem jak u innych,ale u mnie niekiedy te biale plamy są mało widoczne, prawie wcale. Np kiedy jest mi zimno, albo kiedy wezmę gorący prysznic . |
|
|
|
|
Bertzówna
imie: Elżbieta
Pomogła: 1 raz Dołączyła: 09 Kwi 2007 Posty: 3 Skąd: że
|
Wysłany: Pon 09 Kwi, 2007 14:00
|
|
|
Tak! A kiedy jest zimno to w ogóle wydaje mi się że więcej tych plam mam tylko, że jakby bardziej w kolorze skóry, a wczoraj to w ogóle jakieś ciemne wypatrzyłam też...! Dlatego mam zamiar przestać się oglądać i już...
(aha, oczywiście moja postrzępiona plamka bielacza jest ciemniejsza od tych mniejszych okrągłych plamek :) może to jednak łupież pstry albo jaka inna cholera...? )
a co na takie plamki jak nasze starzy bielaczy wyjadacze? :D |
Ostatnio zmieniony przez Bertzówna Pon 09 Kwi, 2007 14:01, w całości zmieniany 1 raz |
|
|
|
|
Siwy
nothing
Pomógł: 2 razy Dołączył: 05 Maj 2006 Posty: 31
|
Wysłany: Wto 10 Kwi, 2007 14:00
|
|
|
napisał/a:
Bertzówna napisał/a: | (aha, oczywiście moja postrzępiona plamka bielacza jest ciemniejsza od tych mniejszych okrągłych plamek może to jednak łupież pstry albo jaka inna cholera...? ) |
nie wszystkie moje plamki sa tak samo jasne, to chyba tez od czegos zalezy (nie znam sie)
Bertzówna napisał/a: | Mam jeszcze pytanie: co z siwymi włosami? Czy w obrębie plam włosy ZAWSZE są odbarwione? We wczesnym stadium też..? |
nie wiem czy to regula ale u mnie w kazdym miejscu w ktorym sa plamy wlosy sa odbarwione |
Ostatnio zmieniony przez Ariel Śro 20 Cze, 2007 15:59, w całości zmieniany 4 razy |
|
|
|
|
Berta
Katarzyna
imie: Katarzyna
Pomogła: 8 razy Dołączyła: 26 Lut 2006 Posty: 220 Skąd: Sędziszów Młp
|
Wysłany: Wto 10 Kwi, 2007 15:07
|
|
|
A u mnie nie, w niekturych miejscach siwe włosy sobie a palmy sobie, przez jakiś zcas miła siwego loka, ale po kilkaktotnym uciecui go do skóry znikł, ale mam pojedyncze siwe włos, a włosy na plamach siwieja nie odrazu dopiero poa jakimś czasie, pewnie mieszki własowe póżniej regują na zmiany.
pozdrawiam
kaśka |
|
|
|
|
frozen
imie: Magda
Pomogła: 1 raz Dołączyła: 16 Cze 2007 Posty: 1
|
Wysłany: Nie 17 Cze, 2007 13:51
|
|
|
czesc wszystkim:) jestem tu nowa, dokaldnie zarejestrowalam sie wczoraj:) postanowilam wreszcie wziac sie za siebie i zaczca szukac czegos o tej chorobie i trafilam tu:) ciesze sie bo dowiedzialam sie wielu ciekawych rzezcy... ja plamki mam od kilku lat, nie wiem dokladnie. Najpiewr pojaiwly sie takie kolo oczu, potem moj chlopak odkryl mi plame na podbrodku i jeszcze dwie w miejsach intymnych ktore wypomniala mi pani ginekolog. na poczatku myslalam ze to moze ten lupiez pstry czy cos tam takiego bo moja mama to miala i wyleczyla sie z tego. wiec w tamtym roku poszlam do demratologa. przed wakacjami to bylo i wtedy pani doktor powiedzial mi ze nie wyglada jej to na bielactwo, ale gdy poszlam po wakacjach bo po opalaniu odkrylam nowe plamki pod pachami i na dloniach stwredzila juz ze jednak to chyba jest vitiligi ale nic i tak z tym nie zrobimy bo to nieuleczalne! przyznam ze zalamala mnie tym troche bo od razu mialam wizje jak cala jestem w plamach i wygladam strasznie:( nie wiedzialam wtedy o istnienu tego forum ale poczytalam troche w internecie o tych lampach itp tyle ze pani doktor powiedziala miz e takie male plamki jakie mam nie sa warte naswteolania dopiero jak bede miala na tawrzy to o tym pomyslimy....<ogolnie to "niezle";/ podejscie lekarki nie sadzicie?> teraz mam dwe nowe plamki na policzkach i wiele nowych na dloniach. sa malutkie ale jak troche sie opale to staja sie wuidoczne. Caly czas jednak nie wiem czy to na 100proc jest bielactwo poniewaz moje plamki odbiegaja ttroche od opisu vitiligo. sa co prawda w tych samych miejsach co vitiligo czyli twarz, pachy, miesjac intymne, dlonie teraz takze stopy jeszcze ale sa w wieksozsci bardzo male jak pieprzyki, lub takie ok 5 mm, najwieksza jest na na podbrosku ma juz na pewno ponad 1cm srednicy, sa nieregularne ale nie maja zadnych obwodek ani nic takiego. opalaja sie na czerwono i bola jak poparzone szczegolnie te kolo oczu . pojaiwly sie w wieksozcsi po stresie zwiazanycm z matura i problemai z ukaldme pokarmowym jakie mialam w liceum. poczatkowo wiazalam je takze z wizytami na solarium przed studniwoka i wesleme ktore mialam w tamtym okresie.. w ziem sa mala widoczne bo mam jasna karnacje ale teraz dosc dobzre je widac. co do przyczyn to oczywiscie jestem osoba nerwowa, wszystkim sie przejmuje, choc staram sie teraz to ograniczac wiedzac jaki wplyw to ma. ale nie jest to latwe bo jest w zyciu wiele takich rzeczy ktore nie pozwalaj na nieprzejmowanie sie<w moim akurat sie takie czesto zdarzaja> chcialabym poradzic sie Was :jak myslicie czy opiasne plamy sa bielacze? i cjakieleczenie powinnam rozpzcac skoro najlepiej wczesnie je zaczca to mozna temu zapobiec. wybieram sie teraz na wizyte do dermatologa innego tym razem i skierowanie na badanie lampa Wooda...nie wiem co dalej...ogolnie martwi mnie to wszystko bo mysle o slubie w niedlugim czasie i od razu nachodzi mnie wizja bialej sukienki w polaczeniu z bialymi plamami:( poza tym boje sie ze moge ta chorobe przekazac dziecku a moj chlopak tak sie zlozylo jest powaznie i nieuleczalnie chory <choroba genetyzcna> i co za duzo to nie zdrowo by bylo:( sory ze tak zasmucilam, bo na codzien staram sie nie myslec o tym, nie przejmowac, duzo smiac ale tu piewrszy raz moglam tak naprawde napsiac co czuje w srodku...
pozdrawiam wszystkich serdecznie i czekam na jakis odzew
ps. sory za taka ilosc tekstu do czytania:P |
|
|
|
|
Berta
Katarzyna
imie: Katarzyna
Pomogła: 8 razy Dołączyła: 26 Lut 2006 Posty: 220 Skąd: Sędziszów Młp
|
Wysłany: Nie 17 Cze, 2007 14:37
|
|
|
Frozen po pierwsze witaj na forum, fajnie ze jesteś i ze ci si eunas podoba poto jesteśmy, takie "łaciate pogotowie"
po drugie ta lekarka nie maiła racji im wzcesniej zaczniesz tym lepiej, na małe plamy sparawdza sie domowa lampka ale o tym pisał dokładnie Maciek.
nie ma co czekać bo potem to na jedna plamę wysmarujesz pół maści naraz, a nowe łatwiej sie regenurją. głowa do góry i do walki!!!!!!!!!!!!!
kaska |
|
|
|
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Nie możesz ściągać załączników na tym forum
|
Dodaj temat do Ulubionych Wersja do druku
|
phpBB by
przemo
|