Bielactwo - vitiligo.com.pl

Czesiu

"Jakie jest największe marzenie osób chorych na bielactwo?" - takie pytanie zadała mi dziennikarka podczas wywiadu dla TVN24. Odpowiedziałem, że pozbycie się plam oraz by nigdy nie wróciły. Taka była moja odpowiedź "na szybko", jednak następnego dnia, gdy jeździłem sobie rowerem, zastanowiłem się dłużej i stwierdziłem, że nie jest to do końca moje największe marzenie, dlatego chciałbym Was zapytać, jak blisko/daleko od prawdy byłem udzielając odpowiedzi? Jeśli ktoś ma ochotę odnieść się do tematu, niech napisze o swoim największym marzeniu. Ja również się wypowiem, ale najpierw wolałbym poczekać na Was, bo nie chcę, aby ten temat był monologiem.

Disorder

A widzisz Czesiu po Twoim głębszym zastanowieniu wymyśliłeś jakies inne marzenie :) a moje jest takie jak odpowiedziałeś "na szybko" chcialbym aby odeszly i nie wróciły :) wydaje mi sie ze wszystko co potrzebuje mam, tylko "one" są zbędne :)

maggot

Oczywiście, że jedno z największych moich marzeń to pozbyć się plam raz na zawsze. Pomijając już plamy to po prostu wieść szczęśliwe życie u boku bliskiej osoby czy to z plamkami czy bez, gdyż wciąż wieżę, że jest to możliwe. Może to trochę uogólnione ale taki jest mój tok myślenia, po prostu być szczęśliwym :D A tak poza tym to wiadomo marzenia o jakiś wielkich przygodach, wyprawach w nieznane pełnych emocji rodem z filmów ;).

cris · **Pomógł:** 1 raz Dołączył: 20 Kwi 2009 Posty: 34

Moim marzeniem jest być szczęsliwym i spełniony. A z plamkami jest to zadanie troszkę utrudnione, ale możliwe. Pozdrawiam

Beataa

Chciałabym kiedyś obudzić się i nie mieć ani jednej plamy. Móc mieć tą moźliwość założenia spódniczki i sandałek bluzki z krotkim rękawkiem. :) jestem kobietą i plamy bardzo mi przeszkadzają.

ixi02 · **Pomogła:** 2 razy Dołączyła: 14 Maj 2009 Posty: 359

marzenia ach.. jest ich wsumie niewiele,jedno może dwa,ale na chwile obecną pozbycie się plam, żeby już nie słyszeć tych przykrości na ten temat,i nie czuć się jak odrzutek,i jak każdy chyba być szczęśliwa a reszta przyjdzie z czasem....

Olga

Jeżeli chodzi o mnie Czesiu to strzeliłeś w 10! Pozbyć się ich raz na zawsze, i to szybko-to jest marzenie. Wszystko inne już mam, a jeżeli nie to do tego dojdę, bo jest to możliwe. Jak na razie u mnie pozbycie plam jest niemożliwym(a tym bardziej szybko).
Ale cóż...Damy rade!:)

blabla

u mnie marzeniem jest tylko i wylacznie pozbycie sie plam. nic innego. utrudnia mi to zycie i obniza komfort.a pozbycie sie vitiligo jest dla mnie na wyciagniecie reki i zrealizuje to :)

melia09

A ja.... marzę tylko o tym aby mój synek nie odziedziczył białych plamek po mnie.

martusia33

A ja marzę dokładnie o tym samym co melia09 tylko, że ja mam córeczkę i największym moim marzeniem jest aby nigdy nie zachorowała na vitiligo.
Życzę wszystkim wpisującym spełnienia tych marzeń.

Karina · **Pomogła:** 2 razy Dołączyła: 17 Lip 2007 Posty: 110

Moim marzeniem jest również pozbycie się plam i żeby już nigdy nie wróciły. Tak jak Beataa napisała żebym mogła wkońcu założyć bluzkę na ramiączkach i krótkie spodenki i wyjść do ludzi. Lecze sie lampą i wiem że na to potrzeba dużo czasu. A na dzień dzisiejszy marze o tym by wymyślono coś w rodzaju samoopalacza ale dużo lepsze by tak kamuflować plamy aby wogóle były niewidoczne i żeby się to długo utrzymywało. Może trochę dziwne marzenie ale zawsze pomarzyć można.

arek · **Pomógł:** 1 raz Dołączył: 21 Maj 2007 Posty: 88

odpowiedziałbym tak samo jak Ty Czesiu

Czesiu

Czyli jednak moja pierwsza myśl była trafna. Ja jednak mam czasem tendencję do filozofowania i nadmiernego myślenia, co doprowadziło mnie do wniosku, że marzenia są po to, aby o nich marzyć, dlatego powinny być bardziej nierealne i idealistyczne. Cóż, ja chciałbym, żeby na świecie była sprawiedliwość :) żeby każdy miał równy start, a na resztę zapracował. A sam chciałbym po prostu cieszyć się życiem, w każdym jego aspekcie. I tu pojawia się ten nasz wspólny problem. Eliminując go pewne rzeczy staną się łatwiejsze, pełniejsze, może w głowie mi się poukłada :) i wróci pewność siebie. Ale jest to jak najbardziej możliwe, bardzo trudne, ale możliwe, dlatego pozbycie się bielactwa jest dla mnie, jak dla zdecydowanej większości z nas, jednym z marzeń w zasięgu ręki.

Ulencja

Czesiu,a co Ty w ogóle robiłes w tym programie i kiedy go emitowali? :wink: Skoro program dotyczył bielactwa,to niby jakiej innej odpowiedzi miałbys udzielić? Powiedziałabym to samo i pewnie po chwili dodałabym jeszcze,że życzyłabym sobie fajnych zięciów i spokojnej starości :lol:

No, bo w moim wieku....

Bernadeta

Zgadzam sie z powyzszymi wypowiedziami, pierwsza mysl jest najlepsza, co do dluzszego namyslu to tez Czesiu masz racje, ja dorzucilabym jeszcze tolerancje.
Marzenia sa po to by marzyc o lepszym jutrze,swiecie i przyszlosci, to one pozwalaja nam przetrwac w najtrudniejszych momentach i budza, dodaja nadziei, a bez niej wszystko umiera...
pozdrawiam wszystkich cieplutko

Madlen_ka

W pierwszej chwili też tak pomyślałam jak Ty Czesiu, ale po głębszej analizie stwierdziłam, że chciałabym by moje dzieci były w życiu szczęśliwe. Jeśli odziedziczą po mnie bielactwo, a będą szczęśliwe to ok i nic mi więcej nie trzeba :) Z drugiej strony nigdy nie chciałabym zachorować na raka ani nikt z mojej bliskiej rodziny, bo tak naprawdę z bielactwem można żyć.

Czesiu

Ulencja, udzielałem wywiadu dla TVN24 na temat bielactwa i naszej strony. Program był emitowany w ostatnią sobotę o 20:30 w dniu wywiadu, więc nieliczni go oglądali, mimo, że dałem parę godzin wcześniej ogłoszenie na forum. Wszystko działo się tak szybko... Link do tematu na forum http://vitiligo.com.pl/forum/viewtopic.php?t=624

Madlen_ka, witaj na forum :)

Madlen_ka

Witaj Czesiu i witam wszystkich :)

kasia

Marzę żeby mojej siostrze znikło SM na to konto może wyjść mi milion plam mam je gdzieś :)

nederlandka85

Mi się jednak marzy pozbycie się tych plam już na zawsze. Myślę, że gdyby ten problem plam zniknął, osiągnęłabym więcej w życiu i realizowałabym inne marzenia. Teraz mamy ten dyskomfort i jakąś blokadę. Gdyby nie te plamy - uwierzcie, że byłabym o wiele szczęśliwsza :) dlatego na dzień dzisiejszy to jest moje marzenie numer 1 , wyglądać normalnie.

mirinda · **Pomogła:** 1 raz Dołączyła: 11 Kwi 2009 Posty: 25

marzenie? hmm... aby wynaleziono skuteczny lek na bielactwo, aby się pozbyć tej choroby, a jak nie da się (patrząc bardziej realnie) to chociaż żeby znaleźć tego jedynego, który nie będzie zwracał uwagi na moją chorobę, pokocha mnie taką jaką jestem, i żeby ludzie byli bardziej tolerancyjni dla nas :)

Natalia_90

oczywiście dla każdego co innego ;) jak dla mnie to plamy są na drugim czy trzecim miejscu jeśli chodzi o jakies kompleksy ;) można z tym żyć, ale pewnie zapytana w takim programie, spontanicznie dorzuciłoby się zdanie, że pozbyć plam... aczkolwiek starczy mi życzenie, by już na nic więcej nie chorować, z plamami dam sobie radę :)

iwka438 · **Pomogła:** 1 raz Dołączyła: 21 Lut 2008 Posty: 6

Mam plamy w miejscach które trudno ukryć, nawet się nie staram :wink: . Najbardziej denerwują mnie pytania znajomych typu ,, co się stało .. albo stwierdzenia ,, ale się opaliłaś , aż skóra zeszła ,, . Czasami usmiecham się i nie reaguję, bywa też .że wygłaszam formułkę o bielactwie. Moim marzeniem jest jak najmniej takich pytań od znajomych i nieznajomych. :wink: .Pozdrawiam .

beatrix szkrab

Dla mnie to plamiska won....i to na zawsze:)))) No i miec swoja własną rodzinę.
A i jeszcze żeby Mike Patton zaśpiewał tylko dla mnie hmmmmm....... :biggreen:

xmati6

Moje marzenia co do bielactwa sa na 5 kolejnosci sposrod moich marzen czyli na koncu mozna powiedziec:) przebywam z ludzmi prawie non stop i jakos zyje; wiadomo ze komfort zycia troszke ograniczony ale daje rade a jak ktos spyta co to, to mowie ze uczulenie na slonce i po klopocie hehe a zimą mi plamki znikaja i koniec gadki, koniec bielactwa.

robredo23

Dobry temat, z pewnością każdy z nas wiele o tym myślał...

To na początek tak trochę od serducha - Miałem kiedyś piękny sen, w którym byłem gdzieś na obiekcie wypoczynkowym przy otwartym basenie. Słonko, upał, błękitne niebo, a ja przemieszczałem się ze znajomymi przez cały ośrodek bez koszulki, w zwykłych slipach a przy tym niczym się nie krempując, bawiłem się świetnie nie mając nic do ukrycia.... no ale niestety obudziłem się :roll:

Moim marzeniem jest by ten sen spełnił się w rzeczywistości. By móc bez kompleksów pokazać się publicznie w stroju kąpielowym, móc nie myśleć o tym, że mój kolor skóry jest inny i wzbudza ciekawość pozostałych osób albo najlepiej w ogóle się tym nie przejmować...

Jest jeszcze drugie marzenie (które już tu ktoś wymienił :wink:) i które mam nadzieję jest bardziej realne - Poznać tę drugą osobę, wybrankę życiową, której nie będzie przeszkadzał mój "defekt kosmetyczny" a co za tym idzie mieć tę chorobę głęboko w czarnej ... :drunk:

KOLKA · **Pomogła:** 1 raz Dołączyła: 14 Lip 2009 Posty: 22

W sumie to mam szczęście, mnie bielactwo dopadło po urodzeniu pierwszego dziecka, po 25 roku życia, kiedy byłam już szczęśliwą mężatką, mąż mnie kocha i akceptuje bezgranicznie. Teraz mam dwójkę dzieciaczków i bardziej myślę o nich niż o sobie, więc marzę, żeby ich to nigdy nie dosięgło (:
Ktoś wcześniej wspominał o tym, żeby wymyślili taki samoopalacz, który dobrze maskuje plamy - to już wymyślono!!! To płyn do opalania natryskowego!!! Koniecznie spróbujcie wszyscy, tylko nie opalając się na całe ciało, a nanosząc wacikiem lub patyczkiem do uszu tylko na plamy. Stosuję regularnie i nikt nie wie, że mam bielactwo! Poprostu spróbujcie!!!

Kumciaki · **Pomogła:** 5 razy Dołączyła: 19 Lip 2009 Posty: 253

Fajny temat;]
Mi sie marzy - zresztą jak większosci żeby się pozbyć tych plam.
Chcialabym też żeby akceptowali mnie taką jaką jestem xD
Oj dużo tych marzeń^^ Jeszcze tak wyjsc na plazy w stroju nie chowajac się przed ludzmi...Reszte zachowam dla siebie :mrgreen:

Lelo3008

A moje marzenie żeby się pozbyć plam jest gdzieś 2 na liście ale te pierwsze zachowam dalej dla siebie;D praktycznie nie mam dużo marzeń, mam chyba prawie wszystko co mi jest potrzebne, no może tak jak tak jak Kumciaki napisała żeby nas KAŻDY akceptował...

kobzinka

be_st · Dołączyła: 12 Lip 2009 Posty: 31

NARESZCIE ! dzięki Kobzinka za te słowa ! miałam wrażenie , że ze mną jest coś nie tak , bo jestem szczęśliwa i plamy nigdy w niczym mi nie przeszkadzały , a chwilami na forum uprawiana jest czysta martyrologia ! z takim podejście uda się Tobie wszystko ! pozdrawiam i mam nadzieję , że optymizm jest zaraźliwy przynajmniej tak , jak świńska grypa !

issska

Bardzo ciekawy temat. A ja nie wiem nawet co jest NAJWIĘKSZYM moim marzeniem. Tak wiele ich mam i tak różnych, niektóre już się spełniły :) Bycie zdrowa ( bez bielactwa i innych moich niedomagań) to jedno z nich, ale czy najważniejsze? chyba nie

Lelo3008

Ale wiecie, ktoś wspominał na forum gdzieś, że jak jest w dyskotece, to czuje się świetnie bo pod UV widać jego wszystkie plamki;D
Wiecie co ja też jak ostatnio byłem, to zauważyłem jak kasjerzy dziwnie się patrzyli jak bilet mi sprawdzali- mimo, że plamy były zakamuflowane ale ja nie skumałem o co chodzi. Ale to na prawdę super sprawa, tam można się wyszaleć i być takim oryginalnym/wyjątkowym;)))
Szczerze, to na prawdę wyleczenie bielactwa nie jest moim największym marzeniem bo, to też pociąga za sobą miłe chwile takie jak te w dyskotece;] na prawdę ja tak się super tam czułem, zapomniałem o wszystkim;D
"Każdy medal ma dwie strony!" ^^ :zdrówko:

milka37

A ja lubie swoje plamki. Lelo3008, chyba normalnie pojde na dyskoteke, zeby zobaczyc jak bede wygladac :P
moim najwiekszym marzeniem ktore wiaze sie z bielactwem jest, zeby sie nigdy nie okazalo, ze moje sliczne wzorki maja jakis negatywny wplyw na moje zdrowie. :)

alenda

Moim największym marzeniem był dzidzusiś, a teraz mam moją Martusię i marzę o tym, żeby była zdrowa, a moje plamy to tylko plamy :)

milka37

:) to Wy?? na Twoim avatarze??

alenda

milka37

Sliczna masz coreczke :) :cmok: 30% szans?? Kurcze, to mala jest cudem!! :)

nutella

O Wiktorio moja Wiktorio, dlaczego widzę Cię tylko w snach.......DZIECKO to moje największe marzenie.....tyle się staramy i nic. W następnym m-cu spotkanie u ginekologa w tej sprawie.......a czuję, że mam małe szanse na spełnienie tego marzenia,przynajmniej tą drogą, którą najbardziej bym chciała.

Kamilek:)

Moim marzeniem jest aby się przynajmniej zatrzymał proces rozszerzania starych i tworzenia nowych plamek :sad: . Trudno mi jest siebie zaakceptować, gdy z roku na rok jest gorzej. Gdyby tak zatrzymało się to na tym poziomie co teraz byłbym już szczęśliwy.

Kolejnym marzeniem jest poznanie kobiety :grin: . Niestety z plamami na więcej niż przyjaźń nie mogę liczyć bo każda się boi, że jej dziecko odziedziczy chorobę, ja również.

No i chciałbym mieć kiedyś warunki finansowe na leczenie metodami UVB, Tevaskinem, protopiciem, vitixem w tabl... :wink:

nakpotan · **Pomógł:** 4 razy Dołączył: 15 Cze 2009 Posty: 337

KAmilek . głowa w góre. Kobiety z plamkami tez liczą tylko na przyjazn a tesknia za wielką miłoscią i małżeństwem. Wiec jak sie dwa ludziki z plamkami sie spotkają to... :) . A to czy dzieci odziedziczą chorobe jest wielką niawiadomą ! Czesto potomstwo nie ma objaw vitiligo , pomimo ,ze oboje rodziców maja tę chorobę. MOze KAMILEK zacznij nowy TEMAT na forum: PAni Szuka PANA a PAn szuka PANi ? :) :) , Myśle ,ze duzo ludzi z forum tam sobie pohasa z przyjemnością . Mnie tez okolo 6 lat temu dopadło jak i Ciebi i tez marzę zeby sie ZATRZYMAŁO a pozniej jakos powalczymy .Pozdro

blabla

Kamilek:)

blabla

Kamilek:)

milka37

Kamilek:)

milka37

Kamilek:)

blabla