Bielactwo - vitiligo.com.pl

[malgoosia15]

mam jeszcze jedno pytanie czy w przyszłości będę mogła oddawać krew czy nie?? bo bardzo bym chciała oddawać krew a nie wiem czy będę mogła przez to bielactwo :???:

[cris]

Właśnie też chciałem zapytać. Bo chciałem oddać krew i gdzieś przeczytalem że raczej odemnie by nie przyjeli....

[Lelo3008]

No wiecie co?? Przecież każdy lekarz trąbi, to tylko defekt kosmetyczny, tylko defekt!! A tu co moja krew jest jakaś inna, gorsza?? Może w plamki co?? Przecież jesteśmy zupełnie zdrowi jak to niektórzy mówią.......................................

[ixi02]

Nie nie można,,, ja kiedyś oddawałam krew mam "0" więc pomocną,poprostu byłam w banku dawców na tzw liście.ale od czasu jak zachorowałam na badaniach powiedziano mi że nie mogę już jej oddawać ze wzglęgu na chorobę jaką jest bielactwo,tak samo jest ze szpikiem kostnym,smutne to ale prawdziwe

[Dawid]

witam. to czekamy aż wypowie się ktoś z autorytetem hm np. czesio,,, bo ja też chciałbym się zająć oddawaniem krwi mam grupę 0 RH+. kiedyś parę lat temu jak mama potrzebowała krwi to mogłem oddać lecz byłem niepełnoletni i nie było żadnych przeciwskazań, a bielactwo było widoczne ale faktem jest też to że niemam tego nigdzie zapisane......pozdro....

[Lelo3008]

No wiecie co, chciałem taki dobry uczynek zrobić i na 18stkę oddac krew, a tu co?? Ale też nie mam nigdzie zapisane, ze mam bielactwo, chociaż mam je na twarzy...

[slavo]

Nie przypuszczam aby to byłą prawda. Najlepiej zadzwonic do stacji krwiodastwa i sie osobiscie dopytac,

[ixi02]

właśnie w krwiodastwie mi to powiedziano że nie mogę już oddawać.

[blabla]

no nie mozna, tez o tym slyszalem,choc nie myslalem oddawac krwi. no w sumie nie dziwie sie im - bo nie wiadomo jak bielactwo powstaje, a ja tez bedac zdrowy balbym sie takiej krwi- wiec sie nie dziwcie, troche to brutalne ale tak mysla ludzie.

tak jak kazdypraktycznie jest wzrokowcem i nikt nie zwraca uwagi na to, ze jest went. fajny - kazdypatrzy na ladne cialko-zarowno faceci jak i kobiety. tak sie dzis swiat ulozyl...

[ixi02]

Dawid jak szukaś kogoś z autorytetem jak to nazwałeś i bardziej doswiadczonego to idz do krwiodastwa i się zapytaj, każdy może się wypowiedzieć tutaj kto wie co i jak w tym przypadku jeśli chodzi o krew..Nie wierzysz sam idź i sprawdź a się dowiesz i tak musisz przed oddaniem zrobic badania,nikt Ci tak nie pobierze krwi,wiele osób tu takich jest jak ja co są a raczej byli honorowymi dawcami,też się zezłościłam bo jeśli komuś można uratować życie oddając krew lub pomóc to dlaczego nie,tak samo jest z oddawaniem organów jeśli sie przydadzą to dlaczego nie ,czy szpiku kostnego...

Dawcami krwi nie mogą być osoby, które chorują lub chorowały na żółtaczkę typu B i C, nosiciele wirusa HIV i chorzy na AIDS, chorzy na choroby weneryczne, gruźlicę, padaczkę, nowotwór, choroby krążenia, cukrzycę, chorobę Creutzfeldta - Jakoba (CJD) i leczone hormonem wzrostu. Poza tym osoby, które chorują na choroby genetyczne, np. łuszczycę czy bielactwo, mają ropne krostki na ciele, chorzy na malarię lub przebywające przez jakiś czas na terenach, na których mogło dojść do zarażenia, narkomani i alkoholicy, a także osoby po przeszczepie rogówki, opony twardej lub komórek ośrodkowego układu nerwowego.

[nakpotan]

...ale jazda...
a wiec jestesmy ludzmi 2iej kategorii???
niby nie chorzy tylko z defektem kosmetycznym a jednak krwi nam oddac nie wolno i szpiku ? A to sa jakies dane na swiecie ile ludzi zaraziło sie vitiligo przez transfuzje krwi od osoby z vitiligo ??????
A jak z narządami do przeszczepów??????? ja nosze bransoletke ,ze jakby CO to zgadzam sie oddac narzady do przeszczepow , i CO? mam ją zdjac? bo i tak lekarze wzgardza moja wątroba badz sercem BO MAM Vitiligo? .

[ixi02]

nie wiem jak jest z organami,też mam nie tylko bransoletkę ale i kartę że wrazie wypadku śmiertelnego mogą sobie wszystkie orany zabrać bo mi raczej nie będą potrzebne,ale napewno się dowiem..

[nakpotan]

IXi .. w razie ``W`` wyciagna z nas białą wątrobe i FUU . do kosza . co ztego ,ze zdrowa.

[ixi02]

wsumie masz racje,wyczyszczą wypłukają i heja do innego człowieka,po śmierci niech sobie nawet na mnie testują co mi tam,jak tylko w ten sposób pomogę:):) dostałam dziś meila z jednych z klinik ale to dotyczy szpiku kostnego,oto treść:

Kwalifikacją medyczną dawców szpiku zajmują sie lekarze w indywidualnym przypadku, ale z tego co wiem, Pani choroba nie wyklucza mozliwości zostania dawcą szpiku..dla zainteresowanych także podaję adresy jaki mi przysłano gdzie się można szczegółów dowiedzieć:

Informacji na temat zostania niespokrewnionym honorowym dawcą szpiku udzielają i zgłoszenia przyjmują:

1. Regionalne Centrum Krwiodawstwa i Krwiolecznictwa
40-074 Katowice, ul. Raciborska 15
tel. 032 20 87 329 (dr U. Siekiera)
2. Krajowy Bank Dawców Szpiku / Komórek Pnia Układu Krwiotwórczego
53-439 Wrocław, ul. Grabiszyńska 105
tel. 071 79 11 999 (mgr D. Dera)
3. Rejestr przy Fundacji Urszuli Jaworskiej
03-922 Warszawa, ul. Międzynarodowa 61
tel. 022 870 05 21
infolinia 0801 150 900 (35 gr)
4. Rejestr Niespokrewnionych Dawców Szpiku przy I.H. i T.
00-957 Warszawa, ul. Chocimska 5
tel. 022 646 85 79 (dr J. Nowak)
5. Fundacja Przeciwko Leukemii
01-496 Warszawa, ul. Morcinka 5/19-21
tel. 022 638 44 52 (mgr M. Sankowska, doc. L. Kauc)

• Dawstwo szpiku jest nieodpłatne i dobrowolne.

• Oddanie szpiku nie stanowi zagrożenia dla twojego zdrowia, bo szpik regeneruje się.

• Pobranie komórek do przeszczepu może nastąpić na drodze operacyjnej (przy użyciu znieczulenia ogólnego – narkozy) lub z krwi obwodowej (bez użycia narkozy).

• Aby zostać dawcą szpiku potrzebne jest jedynie badanie krwi, a szansa, że twój szpik będzie potrzebny jest jak 1:300.

• Wiek kandydata na dawcę szpiku – 18-50 lat.

• W wywiadzie brak przebycia żółtaczki oraz chorób nowotworowych.

to jest o szpiku, co do organów to jeśli się nie ma guzów ,torbieli,jakiś chorób wenerycznych,i chorób związanych z tarczycą to można..także jakas pociecha,tylko ciekawe dlaczego krwi nie chca ,no ale jak pisali każdego indywidualnie pod wieloma względami badają.. w Regionalnym Centrum Krwiodawstwa i Krwiolecznictwa w Katowicach mojej krwi jaką mogę oddać każdemu nie chcieli,pomimo że na nic innego nie choruje...

[Czesiu]

Jest kilka/kilkanaście udokumentowanych przypadków ujawnienia się vitiligo po przeszczepie szpiku i jeden po przeszczepie wątroby i nerki.

źródło: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19042928

Odnośnie transfuzji krwi, kilka lat temu, gdy sprawdzałem oficjalną stronę krwiodawstwa we Wrocławiu, była tam informacja, że bielactwo nie jest przeciwwskazaniem do oddawania krwi. Widocznie zmienili zdanie, może wolą dmuchać na zimne, wyjaśnienie jest dość ogólne, że to choroba genetyczna. Zawsze, gdy dochodzi do ostatecznego stwierdzenia, czy bielactwo jest chorobą o podłożu genetycznym, pojawia się jeszcze słowo - prawdopodobnie lub najprawdopodobniej. Nie słyszałem jeszcze o przypadku, by choroba wyszła po transfuzji krwi. Ale jest też inna rzecz. We krwi osób chorujących na bielactwo jest wysokie stężenie pewnych substancji, dzięki którym można leczyć czerniaka, co jest wykorzystywane, ale chyba jeszcze w skali eksperymentalnej.

[nakpotan]

WOW WOW

jak SUPER !
moze jak umre to zrobią ze mnie szczepionke na CZERNIAKA????? 50 ml nakpotana dożylnie . COOOOOL :>
wiec jednak krew PLAMIASTYCH moze sie komus przydac ....hmm.. to już COS! jestem DOWARTOŚCIOWANY !!!!! bede mial dzis super sny. NAKPOTAN WHITE w służbie medycyny.

[Lelo3008]

[XXX185]

Nie wiem jak to jest obecnie ale ja oddawałem krew przez kilka lat w różnych placówkach i jakoś nigdy nikt mi nie powiedział,że nie mogę tego robić tylko dlatego,że mam bielactwo.

[ixi02]

ale teraz mają inne procedury...ja oddawałam przez prawie 14 lat wielu tu na forum oddawało lub chciało oddawać krew,no ale możesz oddać za to swoje organy i tak każdy potencjalny zmarły dawca ma wykonywane badania mówiące o czynności wszystkich narządów, które uzależniają decyzję o pobraniu.To akurat pani z poltransplant mi powiedziała, z tym że najlepiej nosić przy sobie oświadczenie woli żeby nikt się potem nie kłócił o Twoje narządy o ile chcesz je po śmierci oddać,wszystko znajdziesz na www.poltransplant.pl

[alenda]

Bielactwo to defekt kosmetyczny, ale u większości z nas, albo u wszystkich jest coś nie tak z krwią, właśnie chcąc oddać krew dowiedziałam się, że bielactwo to choroba krwi, nie skóry, ale to jedna z opinii.

[ Dodano: Sob 26 Wrz, 2009 20:49 ]

[kwiatek]

Witam! Ja też oddawałam krew w szkole i nikt mnie o nic nie pytał...:-) Potem wiele różnych spraw i najnormalniej w świecie brak czasu. A teraz nie próbowałam ,a ciekawe...

[Lelo3008]

No ja dopiero w przyszłym roku zacznę;)) zobaczymy jak lekarz nic nie będzie mówił na plamki, to ja też nic nie powiem:P
P.S. przecież ważniejsze jest życie drugiej osoby niż taka "choroba"...

[Lelo3008]

Witam po roku w tym temacie xD
a więc mogę powiedzieć, że oddałem dziś krew bez problemu, nawet sam wspominałem o bielactwie, ale lekarz, który mnie badał powiedział, że to nic:]
nie wiem skąd ta rozbieżność w różnych punktach krwiodawstwa...
pozdro :pp

[ixi02]

gdzie oddawałeś??? bo mnie w Katowicach to było jakiś czas temu nie chcieli przyjąć, natomiast dziś dostałam meila z Fundacja DKMS Baza Dawców Komórek Macierzystych że jak mi nic nie dolega poza tym że jak to nazwali jestem nosicielem bielactwa to mogę przyjechać i się zarejestrować do oddania szpiku, więc nie wiem jak to jest jedni są na TAK inni na NIE ech ta nasza służba...

[Lelo3008]

Wiesz co do Przasnysza do szkoły chodzę i tam taki autobus do pobierania krwi przyjeżdża co jakiś czas.. Teraz zacznę w szpitalu w centrum krwiodawstwa oddawać krew.

[nakpotan]

hmmmm
lekarz mial gdzies Twoje vitiligo LELO..bo lecial na ilosc. . pojechal do centarli. powiedzial ,ze ma na na baku 30 litrow krwi. a wiec szef mu daL 30 TYS ZL PREMII. I TYLE. a co go to ,ze to krew od vitiligo/ ? testy robia tylko na zołtaczke , aids , i cos tam jeszcze. kasa to kasa. taki jest swiat. nie wiecie o tym ?

Wiem ,ze normalnie .w poradni pobierania nie chca brac krwi od Vitiligowcow. nasza krew jest dla nic zła :( / niestety.

[Abi]

ja powiem tak - oddaję krew od 18. roku życia, nikt nigdy nic nie powiedział, ale ja mam plamy na nogach i na łokciach, więc ciężko zauważyć, w ankiecie nie ma słowa o bielactwie

jeżeli chodzi o bielactwo, czy łuszczycę, to tylko w Polsce są takie debilne przepisy, boją się, bo to choroby autoimmunologiczne

jakiś czas temu dzwoniłam do DKMS odnośnie oddawania szpiku, kiedyś rejestrowałam się jako potencjalny dawca w innej fundacji, ale mnie odwalili, bo miałam kiedyś nadczynność tarczycy

więc postanowiłam zadzwonić i zapytać, dlaczego

akurat był lekarz, połączyli mnie, wiecie co powiedział? że to przez to, że ustawy w Polsce przygotowują osoby, które są niekompetentne, że wszędzie na świecie nie byłoby problemu
i tyle

wobec tego będę nadal oddawać krew

[ziomu?_85]

Ja oddaje krew od 18 roku życia i jeszcze nikt mi nic nie powiedział. Zaznaczam w ankiecie w chorobach skóry TAK i dopisuje obok BIELACTWO. Lekarz, który mnie bada przecież widzi, że mam plamki na łokciach, a także widzi co jest w ankiecie. Najlepiej iść i się przekonać samemu czy można czy nie można. Bo co to za przepisy, skoro jedni mogą oddawać, a inni nie. Pozdrawiam;)
P.S. Idę oddać teraz w czwartek krew.