Bielactwo - vitiligo.com.pl

karolek12 · Dołączyła: 09 Wrz 2010 Posty: 1

Cześć. Mam na imię Karolina i również choruję na bielactwo. Mam zamiar napisać artykuł o tej chorobie i bardzo pomocne byłyby dla mnie wasze opinie na temat tej choroby. Jak sobie z tym radzicie, jakie podejmujecie sposoby leczenia, czy są one skuteczne? Ciekawi mnie też wasz stosunek do takiego stwierdzenia, które przeczytałam w jednej z "definicji" bielactwa :" Z psychologicznego i socjologicznego punktu widzenia chorzy na bielactwo płacą wysoką cenę, często w postaci całkowitej izolacji od społeczeństwa." Czy zgadzacie się z tym?

[ Dodano: Czw 09 Wrz, 2010 02:46 ]
I czy uważacie, że choroba ta jest powodem do wstydu? Za wszelkie odpowiedzi bardzo dziękuję.

nakpotan · **Pomógł:** 4 razy Dołączył: 15 Cze 2009 Posty: 337

JAK NAJBARDZIEJ SIE Z TYM ZGADZAM. jestem MĘŻCZYZNĄ w wieku średnim. MAm żone, syna , dom ,+ 2 psy . Praca jakas tam jest. PEłnia szczęscia rzec by można.

Od 5 lat choruję. Całe zycie legło w gruzach. nic sie nie chce. deprecha w wiecej niz 50 % roku. Nie jeżdze na wczasy. nie pojade nigdy nad morze. cala rodzina cierpi ..ale JA NIE DAJE RADy. to podłe. Cyniczne. EGOISTYCZNE . WIEM ale nie daje rade. nie mam sił.... Nie widzę zadnej przyszłosci dla siebie , nic nie planuje. nic mnie nie cieszy gdyz widzę ,ze zadne kuracje nie przynosza efektu..choroba zapiernicza... a co bedzie dalej...mozna sobie symulacje komputerowa zrobic..i masakra... tylko strzelic sobie w łeb.... Niestety.....

Stracilem swoją siłe , pewnosc siebie. w lecie nie pojde na żadne piwo pod chmurka... tracę powoli znajomych.. uciekam od ludzi...
JA który kiedys DUSZA TOWARZYSTWA , najwiekszy ``rozrabiak i łobuziak`` , który dawał sobie rade ze wszystkim i wszystkim wokól pomagał ... TERAZ NIE MAM SIŁ NA NIC . WYPALILEM sie do cna. Zyje juz tylko siłą rozpędu z poprzednich lat... a psychicznie staczam sie po równi pochyłem ...lecę w dół......... i raczej juz nie podniose sie...bo jak ? bo po co? . życie sie zmieniło o 180 stopni ..

martusia33

Ja też jestem zdania, że choroba zabrała mi zbyt wiele i pewnie trzeba przygotować się na gorsze rzeczy. Całkowicie się nie izoluję, bo się nie da, ale są duże ograniczenia. Cieszę się ze zbliżającej się jesieni, bo wtedy moje życie nabiera kolorów.

Abi · **Pomogła:** 4 razy Dołączyła: 20 Mar 2008 Posty: 542

Nakpotan, to strasznie smutne, co piszesz

i trudno mi to zrozumieć, bardziej bym rozumiała, gdyby tak zareagowała osoba młoda, której psychika dopiero się kształtuje, ale sam piszesz, że masz wszystko i to wszystko wyrzucasz w imię umartwiania się chorobą
ok, to dołuje i nie jest przyjemne, ale nie można rezygnować z życia, tym bardziej, że to życie masz, masz znajomych, rodzinę, akceptację, smutne

co do leczenia - leczyłam się:
-bodziszkiem - nieskuteczne
-słońcem i curatodermem - skuteczne, ale czasochłonne, więc porzuciłam tę metodę
-uvb 311 z różnymi dodatkami - kilka kropek pigmentu, efekt kompletnie niesatysfakcjonujący (ale leczenie nadal trwa ;))
-protopic - zero efektu

to prawda, że bielactwo jest powodem izolacji, nie robiłam w "młodzieńczym wieku" wielu rzeczy, na które miałam ochotę - nosiłam zawsze długie spodnie i rękawy, ograniczałam wspólne wyjazdy ze znajomymi, myślałam, że nikt mnie nie pokocha, hm, no może bez przesady, ale bałam się reakcji chłopaków

teraz mam 26 lat, kochającego mężczyznę od prawie 2.5 roku, który mnie akceptuje, to bardzo pomogło
ale pomogło też uwierzenie w siebie i świadomość własnej wartości
teraz robię wszystko, na co mam ochotę, chociaż nie opalam się, ale tego akurat nie lubię, używam kremów z wysokim filtrem, żeby zatrzeć kontrast pomiędzy odcieniami skóry, ale nie jest to dla mnie problemem

bielactwo nie jest powodem do wstydu, ale to nie zmienia faktu, że ogromna większość chorych odczuwa wstyd

jagusia · Dołączyła: 10 Lip 2008 Posty: 25

Nakpotan przestań szaleć i dręczyć rodzinę. O jakiej Ty przyszłopści mówisz? Jesteś dojrzałym już czlowiekiem, mężem ,ojcem. Zapewne masz pracę i kilku zaprzyjażnionych osób, czego więcej chcieć. Lato w Polsce trwa 3 miesiące, nie wszyscy się opalają to nie jest
do szczęścia potrzebne. Młodość minęła, Twoją przyszłością jest zdrowie Twoje i Rodziny
a na końcu emerytura. Koniec, kropka. Takie jest niestety życie. A jeśli środki finan.pozwalaja korzystaj i zwiedzaj świat. My wszyscy "biali" czekamy na lek, który nie dokońca zmieni nasze życie. Ważna jest psychika, ile ludzi ciężko poszkodowanych, na wózkach inwalidzkich cieszy się życiem i nie narzeka. Czytam Twoje wypowiedzi, które
w większości są mądre i budujące, chyba p/tej ostatniej miałeś doła, ale to minie.
Pozdrawiam

nakpotan · **Pomógł:** 4 razy Dołączył: 15 Cze 2009 Posty: 337

moze minie...moze nie:) . cos chyba jestem DWUBIEGUNOWY ... duzo o tej chorobie ostanio piszą . JAk mam faze to EUFORIA , a jak jest zle to ...MAsakra i mysli samobójcze. do tego doszlo Vitiligo..wiec mieszanka wybuchowa.

Fakt-- koniec lata. zaczyna sie jesien. Kiedys moja NAJGORSZA PORA roq. DZIS-- NAJLEPSZA !!! deszcze , chlapy . ciemno juz po 20tej . zimno ,ze trza rekawiczki ubrac. . jednym slowem RAJ !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!.

OK. bede sie brał powoli w garsc.. a sznura zawsze mozna zaplesc jak bedzie gorzej ;>

Pozdrawiam i ide dzis pic WÓDKE.

DO JUTRA FORUM`owicze .