vitiligo.com.pl

Vitiligo.com.pl

W poszukiwaniu straconego pigmentu
Dzisiaj jest czwartek,
17. sierpnia 2017

Ankieta o vitiligo

Ankieta zosta豉 przeprowadzona drog internetow. Opisuje problemy, z jakimi borykaj si chorzy na bielactwo oraz przedstawia ich opinie na tematy zwi您ane z sam chorob. W sonda簑 wzi窸o udzia 25 os鏏 (22 kobiety oraz 3 m篹czyzn) w wieku od 17 do 46 lat (鈔ednia wieku 26.7 lat, dwie osoby nie wspomnia造) choruj帷ych na vitiligo od 4 miesi璚y do 30 lat (鈔ednio 12.5 lat, dwie osoby nie wspomnia造). Warto軼i procentowe zosta造 zaokr庵lone do liczb ca趾owitych.

Pytania i odpowiedzi

  1. Czy s康zisz, 瞠 w najbli窺zym czasie (kilka lat) poznamy dok豉dn przyczyn (przyczyny) bielactwa?
    1. 64% - tak
    2. 36% - nie
  2. Co wed逝g Ciebie by這 g堯wn przyczyn wyst徙ienia choroby (mo磧iwe kilka odpowiedzi)?
    1. 72% - stres
    2. 56% - silne prze篡cia emocjonalne
    3. 44% - nerwy
    4. 48% - geny
    5. 20% - dieta
    6. 16% - inne choroby
    7. 8% - skutki uboczne stosowanych lek闚
    8. 8% - kontakt ze 鈔odkami chemicznymi
    9. 8% - mechaniczne uszkodzenia sk鏎y (np. rany, blizny pooperacyjne, otarcia, depilacja)
    10. 28% - oparzenie s這neczne
    11. 0% - zanieczyszczenie 鈔odowiska
    12. 24% - co innego
  3. Czy jest (by) kto w Twojej rodziny chory na bielactwo?
    1. 32% - tak
    2. 68% - nie lub nic mi o tym nie wiadomo
  4. Czy interesujesz si t chorob?
    1. 96% - tak, chc wiedzie jak najwi璚ej i znale潭 odpowiednie dla mnie lekarstwo
    2. 4% - nie, chc si tylko wyleczy
  5. Moim 廝鏚貫m informacji o bielactwie jest przede wszystkim (mo磧iwe kilka odpowiedzi):
    1. 28% - lekarz dermatolog
    2. 92% - internet
    3. 32% - ksi捫ki, prasa, publikacje naukowe
    4. 20% - rodzina, znajomi choruj帷y na vitiligo
    5. 44% - w豉sne obserwacje
  6. Czy bierzesz (bra豉/bra貫) czynny udzia w wymianie informacji i do鈍iadcze przez Internet (forum, ksi璕a go軼i, poczta elektroniczna, czat, komunikatory)?
    1. 88% - tak
    2. 0% - nie
    3. 12% - bior bierny udzia (tylko czytam, szukam informacji)
  7. Co s康zisz o poziomie polskich stron internetowych o bielactwie?
    1. 36% - jest prawie wszystko, trzeba tylko poszuka
    2. 64% - co jest, ale niewiele, a informacje s zazwyczaj nieaktualne lub niepraktyczne
    3. 0% - nie szukam informacji w Internecie na ten temat
  8. Czy korzystasz z obcoj瞛ycznych serwis闚 internetowych w zdobywaniu informacji?
    1. 56% - tak
    2. 44% - nie
  9. Czy uwa瘸sz, 瞠 choroba ma lub mo瞠 mie wp造w na podejmowanie przez Ciebie wa積ych decyzji w 篡ciu (np. ma鹵e雟two, posiadanie dzieci, wyb鏎 pracy)?
    1. 68% - tak
    2. 32% - nie
  10. Czy uwa瘸sz, 瞠 choroba ma lub mo瞠 mie wp造w na podejmowanie mniej istotnych decyzji w 篡ciu (np. wyb鏎 ubioru, wyj軼ie na basen, na imprez)?
    1. 96% - tak
    2. 4% - nie
  11. Czy choroba utrudnia nawi您ywanie przez Ciebie nowych znajomo軼i w 篡ciu codziennym (nie przez Internet)?
    1. 12% - zdecydowanie tak
    2. 28% - tak, ale w niewielkim stopniu
    3. 60% - nie
  12. Czy spotka豉 (-e) si osobi軼ie z dyskryminacj lub nieprzyjemnymi reakcjami wobec siebie lub innej osoby z bielactwem?
    1. 36% - tak
    2. 64% - nie
  13. Czy uwa瘸sz, 瞠 nasze spo貫cze雟two jest tolerancyjne w stosunku do chorych na vitiligo?
    1. 71% - tak, gapi si, ale tylko na pocz徠ku
    2. 29% - nie, staraj si nas unika, ale otwarcie tego nie okazuj (lub okazuj)
  14. Czy przeszkadzaj Ci pytania obcych ludzi na temat vitiligo (np. Co to jest? Czy jest zara幢iwe?)
    1. 20% - tak (udaj, 瞠 nie s造sz pytania, odpowiadam nieprawd lub "na odczepnego", itp.)
    2. 48% - nie (zawsze odpowiadam w miar mo磧iwo軼i lub na 瘸rtach)
    3. 32% - nikt mnie o to nie pyta lub nikt nie wie, 瞠 jestem chora (-y)
  15. Czy choroba ma du篡 wp造w na Twoje zachowanie?
    1. 56% - tak (np. cz瘰to mam z造 humor lub wahania nastroju, rezygnuje z niekt鏎ych rzeczy z jej powodu, itp.)
    2. 44% - nie (niewielki, nie robi z tego tragedii, korzystam z 篡cia ile chc, itp.)
  16. Czy uwa瘸sz bielactwo za chorob uleczaln (mo磧iwo嗆 ca趾owitego powrotu pigmentu)?
    1. 60% - tak
    2. 40% - nie
  17. Czy zdarzy這 Ci si postawienie b喚dnej diagnozy przez lekarza lub d逝go (minimum kilka miesi璚y) by豉 ona nieznana?
    1. 8% - tak, jednak w ko鎍u wszystko si wyja郾i這
    2. 92% - nie, diagnoza od razu by豉 prawid這wa
  18. Gdzie powinno si szuka lekarstwa (mo磧iwe kilka odpowiedzi)?
    1. 12% - w rozwoju nauki (badania genetyczne, nowe metody leczenia)
    2. 4% - w naturze (terapie naturalne)
    3. 4% - w poprawie stylu 篡cia i od篡wiania chorego
    4. 84% - wszystkie powy窺ze czynniki s istotne
  19. Czy stosujesz obecnie leczenie?
    1. 24% - tak, jestem pod kontrol lekarza
    2. 44% - tak, ale we w豉snym zakresie
    3. 4% - nie
    4. 0% - ju nie
    5. 24% - nie, ale zamierzam
  20. Czy uwa瘸sz, 瞠 S逝瘺a Zdrowia w Polsce umo磧iwia 豉twy dost瘼 do podj璚ia i prowadzenia leczenia?
    1. 8% - tak
    2. 92% - nie
  21. Czy uwa瘸sz, 瞠 w Polsce istnieje wysoki standard w leczeniu i edukacji dotycz帷ej vitiligo?
    1. 17% - tak, jest coraz lepiej
    2. 83% - nie, jeste鄉y daleko w tyle
  22. Czy uwa瘸sz, 瞠 lekarze przywi您uj wag do aspekt闚 psychologicznych w bielactwie?
    1. 4% - tak, w miar mo磧iwo軼i informuj o znaczeniu sfery psychicznej
    2. 96% - nie, zazwyczaj skupiaj si na leczeniu choroby a nie pacjenta
  23. Czy stosujesz leczenie "kompleksowe" (terapia + poprawa stylu 篡cia)?
    1. 58% - tak, staram si
    2. 42% - nie, z r騜nych powod闚
  24. Co s康zisz o kosztach dost瘼nych metod leczenia w Polsce?
    1. 4% - nie jest 幢e, mo積a wybra wzgl璠nie tanie metody naturalne, stara si o refundacj leczenia
    2. 76% - s zdecydowanie zbyt drogie, szczeg鏊nie najnowsze
    3. 20% - trudno powiedzie
  25. Czy zgodzi豉by/zgodzi豚y si na udzia w testowaniu nowych metod leczenia (z wyja郾ieniem zasady ich dzia豉nia)?
    1. 36% - tak, mog豉bym/m鏬豚ym troch zaryzykowa
    2. 44% - tak, ale tylko pod warunkiem gwarancji bezpiecze雟twa
    3. 4% - nie
    4. 16% - trudno powiedzie
wstecz    w g鏎

Analiza i wykresy

Dla 豉twiejszej analizy ankieta zosta豉 podzielona na 4 tematyczne cz窷ci:

Przyczyny choroby

Zdecydowana wi瘯szo嗆 ankietowanych (96%) interesuje si t chorob i chce pozna odpowiednie dla siebie lekarstwo, a 64% jest zdania, 瞠 w najbli窺zych kilku latach poznamy dok豉dne jej przyczyny. Z ujawnieniem si choroby najcz窷ciej wi您ane s czynniki psychologiczne i emocjonalne, takie jak przewlek造 stres i silne prze篡cia emocjonalne, co obrazuje wykres 1.

Przyczyny ujawnienia si choroby
Wykres 1. Przyczyny ujawnienia si choroby

Dodatni wywiad rodzinny potwierdzi這 8 os鏏 (32%). U 7 z 12 chorych, kt鏎zy uwa瘸j geny za jedn z g堯wnych przyczyn, bielactwo wyst瘼owa這 lub wyst瘼uje u cz這nk闚 ich rodzin.

毒鏚豉 informacji o chorobie

Dla wi瘯szo軼i os鏏 (92%) g堯wnym 廝鏚貫m w zdobywaniu informacji o chorobie jest Internet, a 88% ankietowanych t drog bierze czynny udzia w wymianie do鈍iadcze z innymi chorymi. Z serwis闚 obcoj瞛ycznych po鈍i璚onych vitiligo korzysta nieco ponad po這wa os鏏 (56%), natomiast blisko 2/3 (64%) nie jest zadowolona z dost瘼nych informacji na polskich stronach internetowych. Rzadziej chorzy si璕aj do 廝鏚e naukowych (32%) oraz korzystaj z pomocy rodziny i znajomych (20%). Znaczna cz窷 ankietowanych (44%) czerpie informacje z obserwacji w豉snego organizmu. Zaledwie 7 z 25 os鏏 (28%) zdoby這 rzeteln wiedz od lekarza dermatologa. Wykres 2 przedstawia g堯wne 廝鏚豉 informacji o bielactwie, z jakich korzystaj ankietowani.

毒鏚豉 informacji o vitiligo
Wykres 2. 毒鏚豉 informacji o vitiligo

Wp造w na 篡cie chorych

Wyniki ankiety potwierdzaj du瞠 oddzia造wanie choroby na jako嗆 篡cia os鏏 z bielactwem. Nieco ponad dwie trzecie ankietowanych (68%) przyzna這, 瞠 bielactwo wywiera lub mo瞠 wywiera wp造w na podejmowanie wa積ych 篡ciowych decyzji, takich jak za這瞠nie rodziny czy wyb鏎 pracy. Tylko jedna spo鈔鏚 25 os鏏 (4%) uwa瘸, 瞠 choroba nie ma wp造wu na mniej wa積e aspekty 篡cia codziennego, np. wyb鏎 ubioru czy decyzja o wyj軼iu na basen. Mimo to, 44% ankietowanych uwa瘸, 瞠 vitiligo nie determinuje znacz帷o ich zachowania. R闚nie nie przeszkadza wi瘯szo軼i osobom (60%) w nawi您ywaniu nowych znajomo軼i. Jedynie w 12% przypadk闚 obecno嗆 bia造ch plam stanowi problem w kontaktach z nowo poznanymi lud幟i, a 28% os鏏 deklaruje, 瞠 ten wp造w jest niewielki. Nasze spo貫cze雟two wydaj si by tolerancyjne wobec chorych, co potwierdza 71% os鏏 oraz fakt, 瞠 blisko 2/3 chorych (64%) nie spotka這 si z dyskryminacj lub niemi造mi reakcjami wobec siebie lub innych os鏏 cierpi帷ych na vitiligo. Prawie po這wie ankietowanych (48%) nie przeszkadzaj pytania obcych ludzi odno郾ie bia造ch zmian na sk鏎ze, a blisko 1/3 os鏏 (32%) podobnych pyta nikt nie zada. Co pi徠a chora osoba (20%) wola豉by takich pyta nie s造sze.

Leczenie bielactwa

Mimo, 瞠 15 z 25 (60%) os鏏 jest zdania, i barwnik w sk鏎ze da si ca趾owicie przywr鏂i, wi瘯szo嗆 prowadzi leczenie (68%), albo pod kontrol lekarza (24%) albo we w豉snym zakresie (44%), a dalsze 24% ankietowanych (6 z 25 os鏏) planuje si leczy. Tylko jedna osoba, kt鏎a wzi窸a udzia w sonda簑 (4%) nie stosuje leczenia. W dw鏂h przypadkach (8%) zosta豉 postawiona pocz徠kowo b喚dna diagnoza. Zdecydowana wi瘯szo嗆 ankietowanych (84%) uwa瘸, 瞠 lekarstwa powinno si szuka zar闚no w rozwoju nauki i medycyny naturalnej, jak te w poprawie stylu 篡cia i od篡wiania chorych. Trzy osoby (12%) najwi瘯sze nadzieje wi捫 z samym rozwojem nauki, natomiast jedna (4%) by豉 zdania, 瞠 najbardziej licz si poprawa stylu 篡cia i terapie naturalne. Sporo os鏏 (58%) zadeklarowa這, 瞠 prowadzi w miar mo磧iwo軼i leczenie kompleksowe (obejmuj帷e, pr鏂z terapii konwencjonalnych, popraw trybu 篡cia). Bardzo niewiele os鏏 jest zadowolona z sytuacji panuj帷ej w polskiej S逝瘺ie Zdrowia. Zdecydowana wi瘯szo嗆 (92%) uwa瘸, 瞠 w Polsce jest k這pot z podj璚iem i prowadzeniem leczenia, edukacja i metody leczenia dotycz帷e vitiligo s wed逝g 83% badanych przestarza貫, a lekarze, jak twierdzi 96% os鏏, nie przywi您uj wagi do leczenia kompleksowego. Prowadzenie leczenia jest dla wi瘯szo軼i os鏏 (72%) bardzo kosztowne. Tylko jeden z 25 (4%) ankietowanych jest przeciwnego zdania, a co pi徠ej osobie jest trudno okre郵i wysoko嗆 wydatk闚 na ten cel. Ch耩 testowania nowych terapii wyrazi這 20 spo鈔鏚 25 (80%) chorych, jednak 11 z nich zgodzi這 by si na udzia w takim projekcie tylko pod warunkiem gwarancji bezpiecze雟twa. Jedna osoba (4%) by odm闚i豉, a dalsze 4 (16%) waha造 by si z podj璚iem decyzji. Ilustruje to wykres 3.

Testowanie nowych metod leczenia vitiligo
Wykres 3. Testowanie nowych metod leczenia

wstecz    w g鏎

Wnioski

Wyniki ankiety zdaj si potwierdza obserwacje i doniesienia badaczy o z這穎no軼i omawianego problemu. Bielactwo nie jest tylko chorob sk鏎y i problemem estetycznym, lecz raczej zaburzeniem r闚nowagi zdrowotnej ca貫go organizmu, uwidocznionym na sk鏎ze, kt鏎y w istotny spos鏏 wp造wa na 篡cie chorych.

Rodzinne wyst瘼owanie choroby potwierdzi這 32% badanych, co jest zgodne z przedzia貫m, podawanym przez niezale積e badania, wynosz帷ym 6-38%. Zbyt ma豉 liczba ankietowanych nie pozwala jednak na potwierdzenie zale積o軼i cz瘰tszego rodzinnego wyst瘼owania schorzenia, w鈔鏚 os鏏 deklaruj帷ych znacz帷y wp造w gen闚 na ujawnienie si bielactwa, co zosta這 zauwa穎ne w ankiecie przeprowadzonej przez ira雟kich badaczy [1].

Wielorakie czynniki etiologiczne obrazuje wykres 2. Wielu ankietowanych (24%) wskaza這, i bielactwo ujawni這 si u nich r闚nie z innych, mniej powszechnych powod闚. W zwi您ku z tym, przed przyst徙ieniem do leczenia, nale篡 stara si rozpozna mo磧iwie wszystkie przyczyny, opieraj帷 si na wynikach bada i uwzgl璠niaj帷 aspekty psychologiczne, a nast瘼nie pr鏏owa je wyeliminowa. Leczenie konwencjonalne nie jest 豉twe ani tanie, co cz瘰to pogarsza sytuacj szczeg鏊nie chorych z nasilonymi i/lub widocznymi zmianami, natomiast prowadzenie leczenia kompleksowego dodatkowo wymaga od pacjent闚 wielu wyrzecze, silnej woli i dyscypliny. Niestety wi瘯szo嗆 dermatolog闚 nie przywi您uje wagi do takiego post瘼owania. Jest to prawdopodobnie jedna z g堯wnych przyczyn, dla kt鏎ej pacjenci zmuszeni s do rozwijania w豉snego stanu wiedzy o chorobie. Cz瘰to jednak dost瘼 do 廝鏚e z aktualnymi informacjami jest ograniczony, a rol lekarzy w udzielaniu porad cz瘰to zast瘼uj serwisy internetowe oraz w豉sne obserwacje i komunikacja.

wstecz    w g鏎

Pi鄉iennictwo

  1. Firooz A, Bouzari N, Fallah N, Ghazisaidi B, Firoozabadi MR, Dowlati Y. What patients with vitiligo believe about their condition. Int J Dermatol. 2004 Nov;43(11):811-4. [PubMed]

Inne ankiety o vitiligo Ankiety na forum:
3瘀