vitiligo.com.pl

Vitiligo.com.pl

W poszukiwaniu straconego pigmentu
Dzisiaj jest wtorek,
3. grudnia 2024

Ankieta o vitiligo

Ankieta zosta³a przeprowadzona drog± internetow±. Opisuje problemy, z jakimi borykaj± siê chorzy na bielactwo oraz przedstawia ich opinie na tematy zwi±zane z sam± chorob±. W sonda¿u wziê³o udzia³ 25 osób (22 kobiety oraz 3 mê¿czyzn) w wieku od 17 do 46 lat (¶rednia wieku 26.7 lat, dwie osoby nie wspomnia³y) choruj±cych na vitiligo od 4 miesiêcy do 30 lat (¶rednio 12.5 lat, dwie osoby nie wspomnia³y). Warto¶ci procentowe zosta³y zaokr±glone do liczb ca³kowitych.

Pytania i odpowiedzi

  1. Czy s±dzisz, ¿e w najbli¿szym czasie (kilka lat) poznamy dok³adn± przyczynê (przyczyny) bielactwa?
    1. 64% - tak
    2. 36% - nie
  2. Co wed³ug Ciebie by³o g³ówn± przyczyn± wyst±pienia choroby (mo¿liwe kilka odpowiedzi)?
    1. 72% - stres
    2. 56% - silne prze¿ycia emocjonalne
    3. 44% - nerwy
    4. 48% - geny
    5. 20% - dieta
    6. 16% - inne choroby
    7. 8% - skutki uboczne stosowanych leków
    8. 8% - kontakt ze ¶rodkami chemicznymi
    9. 8% - mechaniczne uszkodzenia skóry (np. rany, blizny pooperacyjne, otarcia, depilacja)
    10. 28% - oparzenie s³oneczne
    11. 0% - zanieczyszczenie ¶rodowiska
    12. 24% - co¶ innego
  3. Czy jest (by³) kto¶ w Twojej rodziny chory na bielactwo?
    1. 32% - tak
    2. 68% - nie lub nic mi o tym nie wiadomo
  4. Czy interesujesz siê t± chorob±?
    1. 96% - tak, chcê wiedzieæ jak najwiêcej i znale¼æ odpowiednie dla mnie lekarstwo
    2. 4% - nie, chcê siê tylko wyleczyæ
  5. Moim ¼ród³em informacji o bielactwie jest przede wszystkim (mo¿liwe kilka odpowiedzi):
    1. 28% - lekarz dermatolog
    2. 92% - internet
    3. 32% - ksi±¿ki, prasa, publikacje naukowe
    4. 20% - rodzina, znajomi choruj±cy na vitiligo
    5. 44% - w³asne obserwacje
  6. Czy bierzesz (bra³a¶/bra³e¶) czynny udzia³ w wymianie informacji i do¶wiadczeñ przez Internet (forum, ksiêga go¶ci, poczta elektroniczna, czat, komunikatory)?
    1. 88% - tak
    2. 0% - nie
    3. 12% - biorê bierny udzia³ (tylko czytam, szukam informacji)
  7. Co s±dzisz o poziomie polskich stron internetowych o bielactwie?
    1. 36% - jest prawie wszystko, trzeba tylko poszukaæ
    2. 64% - co¶ jest, ale niewiele, a informacje s± zazwyczaj nieaktualne lub niepraktyczne
    3. 0% - nie szukam informacji w Internecie na ten temat
  8. Czy korzystasz z obcojêzycznych serwisów internetowych w zdobywaniu informacji?
    1. 56% - tak
    2. 44% - nie
  9. Czy uwa¿asz, ¿e choroba ma lub mo¿e mieæ wp³yw na podejmowanie przez Ciebie wa¿nych decyzji w ¿yciu (np. ma³¿eñstwo, posiadanie dzieci, wybór pracy)?
    1. 68% - tak
    2. 32% - nie
  10. Czy uwa¿asz, ¿e choroba ma lub mo¿e mieæ wp³yw na podejmowanie mniej istotnych decyzji w ¿yciu (np. wybór ubioru, wyj¶cie na basen, na imprezê)?
    1. 96% - tak
    2. 4% - nie
  11. Czy choroba utrudnia nawi±zywanie przez Ciebie nowych znajomo¶ci w ¿yciu codziennym (nie przez Internet)?
    1. 12% - zdecydowanie tak
    2. 28% - tak, ale w niewielkim stopniu
    3. 60% - nie
  12. Czy spotka³a¶ (-e¶) siê osobi¶cie z dyskryminacj± lub nieprzyjemnymi reakcjami wobec siebie lub innej osoby z bielactwem?
    1. 36% - tak
    2. 64% - nie
  13. Czy uwa¿asz, ¿e nasze spo³eczeñstwo jest tolerancyjne w stosunku do chorych na vitiligo?
    1. 71% - tak, gapi± siê, ale tylko na pocz±tku
    2. 29% - nie, staraj± siê nas unikaæ, ale otwarcie tego nie okazuj± (lub okazuj±)
  14. Czy przeszkadzaj± Ci pytania obcych ludzi na temat vitiligo (np. Co to jest? Czy jest zara¼liwe?)
    1. 20% - tak (udajê, ¿e nie s³yszê pytania, odpowiadam nieprawdê lub "na odczepnego", itp.)
    2. 48% - nie (zawsze odpowiadam w miarê mo¿liwo¶ci lub na ¿artach)
    3. 32% - nikt mnie o to nie pyta³ lub nikt nie wie, ¿e jestem chora (-y)
  15. Czy choroba ma du¿y wp³yw na Twoje zachowanie?
    1. 56% - tak (np. czêsto mam z³y humor lub wahania nastroju, rezygnuje z niektórych rzeczy z jej powodu, itp.)
    2. 44% - nie (niewielki, nie robiê z tego tragedii, korzystam z ¿ycia ile chcê, itp.)
  16. Czy uwa¿asz bielactwo za chorobê uleczaln± (mo¿liwo¶æ ca³kowitego powrotu pigmentu)?
    1. 60% - tak
    2. 40% - nie
  17. Czy zdarzy³o Ci siê postawienie b³êdnej diagnozy przez lekarza lub d³ugo (minimum kilka miesiêcy) by³a ona nieznana?
    1. 8% - tak, jednak w koñcu wszystko siê wyja¶ni³o
    2. 92% - nie, diagnoza od razu by³a prawid³owa
  18. Gdzie powinno siê szukaæ lekarstwa (mo¿liwe kilka odpowiedzi)?
    1. 12% - w rozwoju nauki (badania genetyczne, nowe metody leczenia)
    2. 4% - w naturze (terapie naturalne)
    3. 4% - w poprawie stylu ¿ycia i od¿ywiania chorego
    4. 84% - wszystkie powy¿sze czynniki s± istotne
  19. Czy stosujesz obecnie leczenie?
    1. 24% - tak, jestem pod kontrol± lekarza
    2. 44% - tak, ale we w³asnym zakresie
    3. 4% - nie
    4. 0% - ju¿ nie
    5. 24% - nie, ale zamierzam
  20. Czy uwa¿asz, ¿e S³u¿ba Zdrowia w Polsce umo¿liwia ³atwy dostêp do podjêcia i prowadzenia leczenia?
    1. 8% - tak
    2. 92% - nie
  21. Czy uwa¿asz, ¿e w Polsce istnieje wysoki standard w leczeniu i edukacji dotycz±cej vitiligo?
    1. 17% - tak, jest coraz lepiej
    2. 83% - nie, jeste¶my daleko w tyle
  22. Czy uwa¿asz, ¿e lekarze przywi±zuj± wagê do aspektów psychologicznych w bielactwie?
    1. 4% - tak, w miarê mo¿liwo¶ci informuj± o znaczeniu sfery psychicznej
    2. 96% - nie, zazwyczaj skupiaj± siê na leczeniu choroby a nie pacjenta
  23. Czy stosujesz leczenie "kompleksowe" (terapia + poprawa stylu ¿ycia)?
    1. 58% - tak, staram siê
    2. 42% - nie, z ró¿nych powodów
  24. Co s±dzisz o kosztach dostêpnych metod leczenia w Polsce?
    1. 4% - nie jest ¼le, mo¿na wybraæ wzglêdnie tanie metody naturalne, staraæ siê o refundacjê leczenia
    2. 76% - s± zdecydowanie zbyt drogie, szczególnie najnowsze
    3. 20% - trudno powiedzieæ
  25. Czy zgodzi³aby¶/zgodzi³by¶ siê na udzia³ w testowaniu nowych metod leczenia (z wyja¶nieniem zasady ich dzia³ania)?
    1. 36% - tak, mog³abym/móg³bym trochê zaryzykowaæ
    2. 44% - tak, ale tylko pod warunkiem gwarancji bezpieczeñstwa
    3. 4% - nie
    4. 16% - trudno powiedzieæ
wstecz    w górê

Analiza i wykresy

Dla ³atwiejszej analizy ankieta zosta³a podzielona na 4 tematyczne czê¶ci:

Przyczyny choroby

Zdecydowana wiêkszo¶æ ankietowanych (96%) interesuje siê t± chorob± i chce poznaæ odpowiednie dla siebie lekarstwo, a 64% jest zdania, ¿e w najbli¿szych kilku latach poznamy dok³adne jej przyczyny. Z ujawnieniem siê choroby najczê¶ciej wi±zane s± czynniki psychologiczne i emocjonalne, takie jak przewlek³y stres i silne prze¿ycia emocjonalne, co obrazuje wykres 1.

Przyczyny ujawnienia siê choroby
Wykres 1. Przyczyny ujawnienia siê choroby

Dodatni wywiad rodzinny potwierdzi³o 8 osób (32%). U 7 z 12 chorych, którzy uwa¿aj± geny za jedn± z g³ównych przyczyn, bielactwo wystêpowa³o lub wystêpuje u cz³onków ich rodzin.

¬ród³a informacji o chorobie

Dla wiêkszo¶ci osób (92%) g³ównym ¼ród³em w zdobywaniu informacji o chorobie jest Internet, a 88% ankietowanych t± drog± bierze czynny udzia³ w wymianie do¶wiadczeñ z innymi chorymi. Z serwisów obcojêzycznych po¶wiêconych vitiligo korzysta nieco ponad po³owa osób (56%), natomiast blisko 2/3 (64%) nie jest zadowolona z dostêpnych informacji na polskich stronach internetowych. Rzadziej chorzy siêgaj± do ¼róde³ naukowych (32%) oraz korzystaj± z pomocy rodziny i znajomych (20%). Znaczna czê¶æ ankietowanych (44%) czerpie informacje z obserwacji w³asnego organizmu. Zaledwie 7 z 25 osób (28%) zdoby³o rzeteln± wiedz± od lekarza dermatologa. Wykres 2 przedstawia g³ówne ¼ród³a informacji o bielactwie, z jakich korzystaj± ankietowani.

¬ród³a informacji o vitiligo
Wykres 2. ¬ród³a informacji o vitiligo

Wp³yw na ¿ycie chorych

Wyniki ankiety potwierdzaj± du¿e oddzia³ywanie choroby na jako¶æ ¿ycia osób z bielactwem. Nieco ponad dwie trzecie ankietowanych (68%) przyzna³o, ¿e bielactwo wywiera lub mo¿e wywieraæ wp³yw na podejmowanie wa¿nych ¿yciowych decyzji, takich jak za³o¿enie rodziny czy wybór pracy. Tylko jedna spo¶ród 25 osób (4%) uwa¿a, ¿e choroba nie ma wp³ywu na mniej wa¿ne aspekty ¿ycia codziennego, np. wybór ubioru czy decyzja o wyj¶ciu na basen. Mimo to, 44% ankietowanych uwa¿a, ¿e vitiligo nie determinuje znacz±co ich zachowania. Równie¿ nie przeszkadza wiêkszo¶ci osobom (60%) w nawi±zywaniu nowych znajomo¶ci. Jedynie w 12% przypadków obecno¶æ bia³ych plam stanowi problem w kontaktach z nowo poznanymi lud¼mi, a 28% osób deklaruje, ¿e ten wp³yw jest niewielki. Nasze spo³eczeñstwo wydajê siê byæ tolerancyjne wobec chorych, co potwierdza 71% osób oraz fakt, ¿e blisko 2/3 chorych (64%) nie spotka³o siê z dyskryminacj± lub niemi³ymi reakcjami wobec siebie lub innych osób cierpi±cych na vitiligo. Prawie po³owie ankietowanych (48%) nie przeszkadzaj± pytania obcych ludzi odno¶nie bia³ych zmian na skórze, a blisko 1/3 osób (32%) podobnych pytañ nikt nie zada³. Co pi±ta chora osoba (20%) wola³aby takich pytañ nie s³yszeæ.

Leczenie bielactwa

Mimo, ¿e 15 z 25 (60%) osób jest zdania, i¿ barwnik w skórze da siê ca³kowicie przywróciæ, wiêkszo¶æ prowadzi leczenie (68%), albo pod kontrol± lekarza (24%) albo we w³asnym zakresie (44%), a dalsze 24% ankietowanych (6 z 25 osób) planuje siê leczyæ. Tylko jedna osoba, która wziê³a udzia³ w sonda¿u (4%) nie stosuje leczenia. W dwóch przypadkach (8%) zosta³a postawiona pocz±tkowo b³êdna diagnoza. Zdecydowana wiêkszo¶æ ankietowanych (84%) uwa¿a, ¿e lekarstwa powinno siê szukaæ zarówno w rozwoju nauki i medycyny naturalnej, jak te¿ w poprawie stylu ¿ycia i od¿ywiania chorych. Trzy osoby (12%) najwiêksze nadzieje wi±¿± z samym rozwojem nauki, natomiast jedna (4%) by³a zdania, ¿e najbardziej licz± siê poprawa stylu ¿ycia i terapie naturalne. Sporo osób (58%) zadeklarowa³o, ¿e prowadzi w miarê mo¿liwo¶ci leczenie kompleksowe (obejmuj±ce, prócz terapii konwencjonalnych, poprawê trybu ¿ycia). Bardzo niewiele osób jest zadowolona z sytuacji panuj±cej w polskiej S³u¿bie Zdrowia. Zdecydowana wiêkszo¶æ (92%) uwa¿a, ¿e w Polsce jest k³opot z podjêciem i prowadzeniem leczenia, edukacja i metody leczenia dotycz±ce vitiligo s± wed³ug 83% badanych przestarza³e, a lekarze, jak twierdzi 96% osób, nie przywi±zuj± wagi do leczenia kompleksowego. Prowadzenie leczenia jest dla wiêkszo¶ci osób (72%) bardzo kosztowne. Tylko jeden z 25 (4%) ankietowanych jest przeciwnego zdania, a co pi±tej osobie jest trudno okre¶liæ wysoko¶æ wydatków na ten cel. Chêæ testowania nowych terapii wyrazi³o 20 spo¶ród 25 (80%) chorych, jednak 11 z nich zgodzi³o by siê na udzia³ w takim projekcie tylko pod warunkiem gwarancji bezpieczeñstwa. Jedna osoba (4%) by odmówi³a, a dalsze 4 (16%) waha³y by siê z podjêciem decyzji. Ilustruje to wykres 3.

Testowanie nowych metod leczenia vitiligo
Wykres 3. Testowanie nowych metod leczenia

wstecz    w górê

Wnioski

Wyniki ankiety zdaj± siê potwierdzaæ obserwacje i doniesienia badaczy o z³o¿ono¶ci omawianego problemu. Bielactwo nie jest tylko chorob± skóry i problemem estetycznym, lecz raczej zaburzeniem równowagi zdrowotnej ca³ego organizmu, uwidocznionym na skórze, który w istotny sposób wp³ywa na ¿ycie chorych.

Rodzinne wystêpowanie choroby potwierdzi³o 32% badanych, co jest zgodne z przedzia³em, podawanym przez niezale¿ne badania, wynosz±cym 6-38%. Zbyt ma³a liczba ankietowanych nie pozwala jednak na potwierdzenie zale¿no¶ci czêstszego rodzinnego wystêpowania schorzenia, w¶ród osób deklaruj±cych znacz±cy wp³yw genów na ujawnienie siê bielactwa, co zosta³o zauwa¿one w ankiecie przeprowadzonej przez irañskich badaczy [1].

Wielorakie czynniki etiologiczne obrazuje wykres 2. Wielu ankietowanych (24%) wskaza³o, i¿ bielactwo ujawni³o siê u nich równie¿ z innych, mniej powszechnych powodów. W zwi±zku z tym, przed przyst±pieniem do leczenia, nale¿y staraæ siê rozpoznaæ mo¿liwie wszystkie przyczyny, opieraj±c siê na wynikach badañ i uwzglêdniaj±c aspekty psychologiczne, a nastêpnie próbowaæ je wyeliminowaæ. Leczenie konwencjonalne nie jest ³atwe ani tanie, co czêsto pogarsza sytuacjê szczególnie chorych z nasilonymi i/lub widocznymi zmianami, natomiast prowadzenie leczenia kompleksowego dodatkowo wymaga od pacjentów wielu wyrzeczeñ, silnej woli i dyscypliny. Niestety wiêkszo¶æ dermatologów nie przywi±zuje wagi do takiego postêpowania. Jest to prawdopodobnie jedna z g³ównych przyczyn, dla której pacjenci zmuszeni s± do rozwijania w³asnego stanu wiedzy o chorobie. Czêsto jednak dostêp do ¼róde³ z aktualnymi informacjami jest ograniczony, a rolê lekarzy w udzielaniu porad czêsto zastêpuj± serwisy internetowe oraz w³asne obserwacje i komunikacja.

wstecz    w górê

Pi¶miennictwo

  1. Firooz A, Bouzari N, Fallah N, Ghazisaidi B, Firoozabadi MR, Dowlati Y. What patients with vitiligo believe about their condition. Int J Dermatol. 2004 Nov;43(11):811-4. [PubMed]

Inne ankiety o vitiligo Ankiety na forum:
‹3·ï܃